FIBROMIALGIA, ESE MALDITO DOLOR

Carta para aquellas personas que no entienden la fibromialgia

2009-05-16T03:02:00.000+02:00

"Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunado(a) como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticado(a) con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enfermo(a) estaba, me llamaste perezoso(a), que simulaba estar enfermo(a) para no trabajar, o simplemente ridículo(a). Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo."

-Lo que debes saber acerca de la fibromialgia:

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

Este no es un desorden en el cual "todo está en su mente". En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.

-Lo que debes saber acerca de mí:

1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.

2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansado(a). Estoy severamente exhausto(a). Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

3. Mis problemas de concentración- Todos(as)los(as) que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibro fog". Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

5. Mi sensitividad- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada "el desorden que todo lo agrava".

6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.

8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezoso(a). El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgado(a). Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

11. Mis días buenos- Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

12. Mi individualidad- Aun los(as) que sufrimos de fibromialgia no somos los(as) mismos(as). Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.

Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosotros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.

Vuelvo a la química.....

2009-05-15T18:15:00.002+02:00

He pasado la peor semana, con unos dolores insoportables, he tenido un brote importante de la FM y me he acordado de mis pastillitas olvidadas en un cajón, así que desde ayer vuelvo a engrosar el bolsillo de los laboratorios farmacéuticos.

Tras mi decisión de abandonar todo medicamento por unos dolores de estómago impresionantes, no he tenido más remedio que claudicar y pensar que si, que los medicamentos tienen su razón de ser, y por mucho que me pese, vuelta al empastillamiento!!!!

En fin que seguiremos metiéndonos química mientras las autoridades sanitarias decidan investigar mucho más este tipo de enfermedades y encuentren por fin el origen y el tratamiento adecuado...., igual algún día dejaremos de ser conejitos de indias.

Un besito suave a tod@s!!!!

INFORMACIÓN IMPORTANTE

2009-04-22T21:35:00.000+02:00

Colegas de SFC, FM y SQM:

Nos acaba de llegar una información MUY PREOCUPANTE de una persona relacionada con el Hospital Clínic de Barcelona y con el Departament de Salut de Cataluña.

Esta información es fiel reflejo de la dinámica en política sanitaria que vivimos día a día, no sólo en Cataluña, sino en el país entero, con el agravante de que está deteriorándose a pesar de nuestras reivindicaciones, solicitudes, gestiones, acuerdos políticos y lo que es peor, a pesar de toda la documentación y evidencia científica que tienen los responsables de salud encima de la mesa. Seguimos siendo enfermos políticamente incorrectos y nos quieren seguir ninguneando, ahora más que nunca.

En Cataluña, no sólo no están cumpliendo la Resolución 203\VIII votada por unanimidad el 21 de mayo del 2009 para asegurar servicios sanitarios mínimos para el SFC y la FM , sino que estamos perdiendo los pocos derechos que habíamos ganado. En el resto del territorio nacional el panorama es aún más desolador.

Con el fin de facilitar el trabajo, a continuación os adjuntamos un escrito para que cada una/o de nosotras/os lo dirijamos a las direcciones adjuntas, así como a la Ministra de Sanidad y a los máximos responsables de salud de cada comunidad autónoma. No obstante, si lo consideráis conveniente, podéis optar por enviar mensajes personalizados.

Rogamos reenviéis este documento a todas las asociaciones de enfermos que conozcáis, a vuestra libreta de direcciones, amigos y simpatizantes, así como a todas aquellas personas que puedan ayudar en su difusión a través de webs y blogs, que tengan acceso a Faccebock u otros medios de difusión.

Aprovechamos esta ocasión para proponeros que para este próximo 12 de mayo 2009 suscribamos todas las asociaciones de FM, SFC Y SSQM públicamente un manifiesto a nivel nacional dirigido a la Ministra de Sanidad y a los máximos responsables de sanidad y bienestar social de cada comunidad autónoma. Os adjuntamos el texto, quedando abiertos a propuestas y modificaciones.

Todas/os juntas/os conseguiremos por fin el trato justo y digno que nos merecemos.

Un abrazo,

Francisca Gutiérrez Clara Valverde

Presidenta ASQUIFYDE Presidenta LIGA SFC

ESCRITO PARA DIRIGIR A LA MINISTRA DE SANIDAD,

RESPONSABLES DE SANIDAD DE LAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS, Y EN CATALUÑA A:

oiac@msps.es

consellera.salut@ gencat.cat
mlpuente@catsalut. cat
jargimon@catsalut. cat
caterina.mieras@ parlament. cat
belen.pajares@ parlament. cat
francesc.sancho@ parlament. cat
uriel.bertran@ parlament. cat
lluis.postigo@ parlament. cat

Desde este enlace podéis acceder a todas las comunidades:

http://www.mpr. es/Enlaces/ Enlaces_Administ raciones+ Autonomicas. htm

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Distinguido/ a Sr/a:

Hemos sabido de los cambios que se están realizando en la sanidad pública catalana en relación con los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, que no dejan de reflejar la situación caótica a nivel nacional que padecemos los afectados.

Política actual en el Hospital Clínic de Barcelona:

1) Se ha interrumpido la programación de visitas nuevas y concertadas en la unidad pública de SFC del Hospital Clínic de Barcelona.

2) Se plantean coger sólo los pacientes de la zona (BCN esquerre) y derivar los demás a no se sabe qué unidad de su zona.

3) El Hospital Clínic ha recibido una orden de “fusión” de las unidades de FM-SFC.

4) No quieren que los médicos de SFC del Hospital Clínic valoren los aspectos de invalidez laboral de los pacientes.

5) No quieren integrar la asistencia del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple con el SFC y la FM. Han cerrado la Unidad de SSQM de Bellvitge sin avisar y han derivado 250 pacientes “de golpe” al Clínic que tiene una lista de espera muy larga para atender a los pacientes de SSQM.

6) Las consultas como Unidad Altamente Especializada que se realicen desde otras unidades de SFC no serán en presencia del paciente, sino como segundas opiniones “a distancia”.

7) El Servicio Catalán de Salud ha paralizado todos los programas de difusión y formación en SFC a Medicina Primaria y Especializada. Por supuesto, no existen programas de difusión y formación en SSQM.

8) Han aparecido informaciones científicas sobre SFC que no son ciertas ni traducen el estado científico del conocimiento en el SFC (están intentando darle un origen psicógeno al SFC)

Estas actuaciones, nos llevan a pensar que la situación de los enfermos que padecemos uno o más de estos síndromes, está siendo GRAVEMENTE PERJUDICADA.

Podemos también extraer algunas conclusiones de los puntos anteriores:

1...- La unidad de SFC y la unidad de SSQM del Hospital Clínico de Barcelona están saturadas y sospechamos que llamadas a desaparecer.

2.- Se pretende ir reduciendo el número de pacientes que hasta ahora se estaban atendiendo en el Hospital Clínico desde cualquier zona del país, dejando sin atención sanitaria especializada a los enfermos de SFC que no correspondan a la zona de BCN-Esquerre, lo cual es una auténtica barbaridad mientras no se creen otras unidades especializadas en el resto del país. Es un gran paso hacia atrás. Las demás derivaciones son un misterio, ya que no sabemos de muchas más unidades especializadas.

3.- Quieren integrar en un mismo servicio a los pacientes de FM y SFC, cuando la fibromialgia, siguiendo el consenso científico está siendo atendida por reumatólogos y el SFC por internistas. Pensamos que existe un intento político, contra todas las evidencias científicas, de reconvertir al enfermo de SFC en un enfermo de FM. En cuanto al enfermo de SSQM, ni se le nombra. Sospechamos que en este caso el futuro es aún más oscuro, ya que se niega incluso a reconocer oficialmente por parte de la Seguridad Social este último síndrome.

4.- La unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic y la Unidad de Toxicología, son centros de referencia con autoridad suficiente para emitir diagnósticos clínicos y realizar informes donde se valore la capacidad laboral de los pacientes. Esta desautorizació n significa volver a una situación de indefensión jurídica, ya que los enfermos que consiguen llegar ahí, no podrán disponer de los informes elaborados por esta unidad que pertenece a la sanidad pública y que además está reconocida como centro de referencia. Si el Hospital Clínic no puede realizar una evaluación que ayude a un juez a tomar la decisión correcta sobre conceder o no una invalidez… ¿quién lo hará? ¿los tribunales médicos de la seguridad social que es sobradamente sabido que desconocen estas patologías y ningunean a los pacientes? ¿los médicos forenses de los tribunales que actúan en el mismo sentido?

Sabemos de una unidad de FM de la comunidad valenciana, donde no se diagnostica ni el SFC ni el SSQM. Algunos pacientes de ese centro vienen refiriendo dificultad para obtener informes médicos ajustados a la realidad. Si esto está pasando en un centro de referencia de FM ¿qué futuro nos está esperando a las personas afectadas?

5) Quieren segregar al SSQM de la FM y del SFC. Pensamos que para convertirlo únicamente en una enfermedad de origen laboral. Todos sabemos que esto NO ES CIERTO por las siguientes razones:

1º.- Las tres enfermedades tienen un tronco y síntomas comunes.

2º.- En muchos pacientes dos o tres de estos síndromes se superponen.

3º.- El SSQM no es sólo de origen laboral, si no que es también una enfermedad de origen común debido a las exposiciones bajas a tóxicos químicos existentes en nuestro entorno medioambiental.

4º.- No se realizan suficientes diagnósticos diferenciales en los enfermos que padecen FM de SFC ni de SSQM, cuando en la realidad nos estamos encontrando que aumentan exponencialmente los casos de pacientes en los que coinciden las tres patologías. Esta práctica clínica debe realizarse por especialistas en la materia y por lo tanto deben coexistir en todos los centros donde se atiendan enfermos de FM como unidades especializadas. Sin embargo, insisten en diseccionar dos de los tres síndromes, la FM y el SFC, al tercero, el SSQM, sencillamente lo hacen desaparecer.

6) Estamos reivindicando una atención médica más humanizada y más especializada para la atención sanitaria en general. En contra de la petición de los que pagamos esta sanidad pública, se atreven a plantear la posibilidad de realizar segundos diagnósticos a distancia, sin la presencia del paciente. Creemos que el aprovechamiento de las nuevas tecnologías no deben privar a los pacientes de una atención personalizada, precisamente cuando se trata de ratificar una enfermedad crónica de difícil pronóstico y básicamente de diagnóstico clínico.

7) La comunidad científica internacional, e incluso el propio Parlamento Europeo, están denunciando la necesidad de seguir investigando, además de ir formando e informando sobre las enfermedades emergentes como la FM , el SFC y el SSQM a los profesionales de la salud. Sin embargo, desde el Servicio Catalán de Salud, que es supuestamente la avanzadilla de este país en estos temas, deciden sencillamente PARALIZAR LA DIFUSIÓN Y LA FORMACIÓN EN SFC en ATENCIÓN PRIMARIA y en ATENCIÓN ESPECIALIZADA. Nuevamente, al SSQM sencillamente ni se nombra, como si con ello la patología fuese a desaparecer.

8) Cada vez son más numerosas las publicaciones con evidencias científicas que demuestran que la FM, el SFC y el SSQM NO TIENEN ORIGEN PSICÓGENO. Pero esta realidad de los hechos no interesa en absoluto a los profesionales de la salud que nos atienden, que parecen más políticos que desean proteger su status que médicos que deben preservar la salud de los ciudadanos.

De todas estas informaciones que hemos recibido, se puede deducir que se rentabiliza mucho mejor todo el colectivo si:

1) Se “fusiona” el FM con el SFC

2) Se niega el SSQM

Esta situación es muy grave porque por un lado supone negar la evidencia, y por otro que los pacientes no reciban los tratamientos adecuados, lo cual en algunos casos, como en los pacientes que padecen también SSQM, viene incluso a agravar la patología.

Lo bien cierto, es que de esta forma creemos que se está intentando evitar conceder invalideces a personas que sobreviven como pueden. ¿Quiere eso decir que con estas decisiones conseguirán que las personas sigan trabajando? ¡NO! Quiere decir que muchas personas dejarán de trabajar porque la evolución de la enfermedad no se lo permitirá, agotarán todas las i.l.t. posibles hasta que pierdan el puesto de trabajo. A continuación agotarán el subsidio de desempleo, si es que les corresponde, hasta que pasen a engrosar las filas de ciudadanos que viven en condiciones económicas muy precarias, subsistiendo, cuando las consiguen, míseras pensiones no contributivas.

Lo grave de este asunto, es…, si esto está sucediendo en un lugar como Cataluña, lugar de referencia para el resto del Estado Español… ¿qué va a pasar con el resto de las comunidades?

Les rogamos tomen las medidas urgentes para que volvamos a recuperar lo poco conseguido hasta ahora, y se restablezca la normalidad en el Hospital Clínic y en el Hospital de Bellvitge de Barcelona.

Por otro lado, rogamos actúen urgentemente para hacer cumplir los pactos políticos existentes en Cataluña que hasta ahora se han incumplido y que se hagan extensivos al resto del territorio nacional con el fin de no caer en agravios comparativos.

Además, consideramos que es de máxima prioridad reconocer el SSQM como enfermedad ambiental dentro del marco de la Seguridad Social , debiendo realizarse a todas las personas diagnosticadas de FM y/o de SFC un diagnóstico diferencial de esta tercera patología. Esto abarataría costos dentro del sistema sanitario público y permitiría aplicar las terapias realmente adecuadas a todos los pacientes.

Quedamos a la espera de sus noticias.

Cordialmente le saluda,

Se acabó, la fibro ha podido conmigo

2009-04-22T01:05:00.004+02:00

Hace meses que no escribo nada en mi blog, lo siento por los que me leéis pero ya sabéis lo que es esto, unas temporadas bien y otras fatal.

Yo estaba eufórica porque me encontraba muy bien y pensé, claro, con la de dinero que me gasto en tratamientos al final tiene que servir de algo.... pues no, estaba equivocada, cuando creía que casi había vencido a la enfermedad me he dado cuenta de lo ilusa que soy, esto no lo cura nadie.

Lo único que he conseguido es pillar un dolor de estómago de narices, que espero que el jueves mi doctora me confirme que no he pillado ninguna úlcera o algo peor, así que esta semana he decidido dejar toda la medicación que tomo, si toda, ni Cymbalta, ni Diazepan, ni Iboprufeno... se acabó. Me doy por vencida, mi querido okupa como le llamo a la fibromialgia ha podido conmigo, mi okupa y yo ya no somos amigos, a partir de hoy, cada uno por su lado.

Me perdido mucho: calidad de vida, relaciones, trabajo (aunque sigo trabajando, pero ya no me interesa), amigos que ahora son simples conocidos porque los amigos amigos siguen estando ahí aunque algo alejados.... he perdido mucho pero creo que voy a ganar algo, he decidido vivir para, y por mi. Se acabó sufrir y preocuparse por todo, intentar aparentar que eres feliz y que puedes con todo pese a que no puedes más, se acabó luchar para intentar que la medicina te apoye, que tus jefes te entiendan el día que estás mal, no necesito que me entiendan, necesito tranquilidad, necesito paz, necesito vivir bien, necesito sentirme bien. Y voy a hacer todo lo posible para que esto sea así.

El Hospital del Mar y la Fibromialgia: una realidad

2009-01-31T19:53:00.001+01:00

Expertos de el Hospital de el Mar demuestran lesiones en la musculatura de los pacientes con fibromialgia.

Por primera vez se demuestra una causa orgánica en el desarrollo de esta enfermedad debido a la presencia de actividad inflamatoria y sufrimiento del músculo.

Los resultados de el estudio han sido comunicados a la comunidad cientifica internacional. Un estudio conjunto entre los servicios de Reumatolgia y Pneumologia de el Hospital del Mar y de el grupo de investigación en oigenesis, inflamación y función muscular de el IMIM ha constatado que las personas que padecen fibromialgia presentan lesiones a nivel muscular.

Los resultados preliminares de este estudio, financiado con una beca FIS de el Ministerio de Sanidad Y Consumo, y que se inició en el año 2006, se presentaron por primera vez en el pasado Congreso Anual de el American College of Rheumathology.

En estudios futuros, tanto de el propio grupo como de otros, y cuando se hayan replicado los resultados, se podrian abrir nuevos caminos terapeuticos para la Fibromailgia. Resultados que abren la puerta a un nuevo enfoque de la enfermedad. Estos resultados, por primera vez, apuntan a un origen orgánico de la enfermedad. En concreto se ha desmotrado la presencia de actividad inflamatoria local en las zonas afectadas. Además, esta actividad inflamatoria se ha demostrado especialmente en los momento s de la aparición o empeoramiento de una crisis de dolor y se han evidenciado lesiones musculares lesiones musculares -aparición de alteraciones
estructurales y estrès oxidativo (padecimiento de el músculo)- durante estos períodos.
Hace años que se busca la evidencia de esta organicidad. Hasta ahora, no se habían encontrado alteraciones a nivel de los tejidos en el estudio de biopsias ni cambios significativos en la actividad eléctrica de el músculo.
Ahora, en cambio, al estudiar marcadores de el daño tisular (expresión de molèculas inflamatòrias, de estrès oxidativo o molèculas ligadas a la reparación de el músculo) sí se han encontrado diferèncias valorables. En concreto , los investigadores han encontrado una associación significativa entre la afectación muscular de los pacientes con fibromiàlgia, medida por indicadores de de estrès oxidativo, y una baja concentración de una molècula inflamatòria llamada TNF-alfa. Unos niveles aceptables de TNF-alfa participan, en estado de salud, en la reparación normal de la estructura muscular. Por contra, entonces, unos niveles baijos de esta molècula pueden impedir la normal reparación de los músculos en los pacientes con fibromialgia. Entonces, los bajos niveles de TNF-alfa encontrados en el estudio són la pueba que demuestra que, más allà de teories sobre la ansiedad o el estado de ànimo, la fibromiàlgia presenta una consistència orgànica pròpia y diferenciada.

Fibromiàlgia: el dolor más desconocido
La Fibromiàlgia afecta a un 3% de la población general. Se trata de una enfermedad sobretodo que afecta a ujeres (la realción de mujer-hombre es 10:1 , es decir, 10 mujeres enfermas por cada hombre afectado). Se observa mayoritariamente entre los 20 y 50 años. La fibromialgia se caracteriza por el dolor inenso y eneralizado de músculos y tendones, acompañado de debilitamiento, y que puede llegar a ser incapacitante.Hay que mencionar también los trastornos de el suño, los espidosdios de depresión y las crisis de ansiedad. El diagnóstico de la enfermedad no es fàcil: primero, se tiene que descartar que el individuo padece un conjunto de nfermedades reumatológicas y neurológicas; por otra parte el diagnòstico se puede hacer todavía más complejo, entonces, hasta hace poco tiempo se trataba de una patologia muy desconocida para los profesionales de la medicina.
El origen y las causas de la enfermedad no són bastante claros, y, por eset motivo, muchos profesionales pensaban, hasta no hace mucho, que la fibromiàlgia correspondia més cercano a un cuadro asociado a
enfermedades como la depresión o la ansiedad, más que a una enfermedad de tipo orgánico.

Un futuro por explorar
Ante este nuevo descubrimiento se podria abrir nuevos caminos terapéuticos en la enfermedad, entonces la presencia de este nuevo descubrimiento de una relación directa entre los niveles de TNF-alfa muscular y la alteración estructural sugiere una realción entre estos dos fenómenos. Se ha evidenciado, además una lesión muscular, las zonas dolorosas en forma de rotura múscular y unos elevados niveles de marcadores de estres oxidativo celular.

Los resultados preliminares de este estudio , iniciado en el año 2006 gracia a una beca gracias a una beca FIS del Ministerio de Sanidad y Consumo se presentaron el pasado mes de octubre en el l Congreso anual de el
American College of Rheumathology. Así y todo, el equipo responsable no ha dado el estudio por cerrado y sigue estudiando las muestras.

El Hospital del Mar y la Fibromiàlgia: una realidad
Recientemente el Hospital del Mar ya ha contribuido a otro descubrimiento en relación a la Fibromialgia, entonces CRC Mar ha coordinado un estudo que ha evidenciado como la resonancia magnètica funcional permite objectivar la respuesta cerebral al dolor en los pacientes con Fibromialgia y ha permitido también comprobar que zonas cerebrales se activan en estos pacientes a diferència de las zonas activadas en un grupode control sin la enfermedad.

El reforzamiento cientifico y tecnológico así como la especialización en algunas otra areas hacen de este un centro referente en estas y muchas otra disciplinas. La apuesta de el Hospital de el Mar_IMIM para la fibromialgia y la disposición de todos los recursos necesarios para hacer frente a esta enfermedad es clara; la puesta en marcha de la Unidad de referencia y excelencia de fibromialgia de el Hospital del Mar. Esta unidad, especializada en Fibromiàlgia y Síndrome de Fatiga Crònica estarà integrada por un equipo multidisciplinar de profesionales.

Nota de prensa
29 de Enero de 2009

Hola... Mi nombre es Fibromialgia

2009-01-26T00:22:00.000+01:00

Hola... Mi nombre es Fibromialgia y soy una enfermedad crónica invisible. Estoy ligada a ti para toda la vida. Los que están a tu alrededor no pueden verme ni oírme, pero tu cuerpo se resiente. Puedo hacerte daño en cualquier momento y como quiera. Puedo hacerte daño y, si estoy de humor, puedo hacer que te duela todo el cuerpo.

Recuerdas cuando tu y tu energía andabais parejas y os lo pasabais bien. Te he robado la energía y te he transmitido cansancio. ¡Prueba a pasarlo bien ahora!

También te he robado tu descanso (sueño) y, en su lugar, te he dado un espíritu complicado. Puedo hacerte temblar interiormente y puedo lograr que tengas frío o calor cuando los demás están bien. Ah, sí, también puedo lograr que te sientas ansioso o deprimido. Si tienes planes o ganas de tener un buen día, también puedo quitártelas.

Tú no has pedido tenerme. Yo te he escogido por diversas razones: El virus que cogiste y no te has quitado de encima, o aquel accidente de automóvil o quizás los años de abusos o de traumatismo. Bien, en cualquier caso, estoy aquí para quedarme. He sabido que has ido a ver al médico y que no puedes quitarme de encima. Me hago un hartón de reír. Eso es sólo un intento. Deberás visitar muchos, muchos médicos antes que encuentres uno que pueda ayudarte de manera efectiva. Te harán tomar pastillas para el dolor, pastillas para dormir, también te dirán que tienes ansiedad o que sufres depresiones, te aconsejarán que te hagas masajes, te dirán que si duermes y haces bien los deberes, me iré, te dirán que pienses positivamente, te harán un tacto con lo dedos, una presión sobre los puntos sensibles y lo peor de todo, no te tomarán en serio cuando digas al médico como tu vida se debilita cada día que pasa.

Tu familia, tus amigos y tus compañeros de trabajo te escucharán hasta que se aburran de oírte hablar de cómo te sientes y de que soy una enfermedad que debilita. Algunos te dirán cosas como "sólo tienes un mal día" o "recuerda que no puedes hacer lo mismo que hace veinte años", sin escuchar lo que habías explicado hace veinte días. Otros empezarán a hablar a tu espalda mientras tú, tranquilamente, empiezas a sentir que estás perdiendo tu dignidad intentando que entiendan, especialmente, que tu estas en medio de una conversación con una persona "normal" y no puedes recordar lo que querías decir.

Para acabar (hubiera querido guardar esta parte como un secreto) pero creo que ya lo has adivinado... El único lugar donde encontrarás un cierto soporte y comprensión para tratar conmigo, es con la gente que sufre fibromialgia. Exceptuando la minoría que tiene el soporte de su cónyuge y de su familia más cercana.

Dos noticias que acabo de encontrar

2009-01-25T01:00:00.003+01:00

Esta es la cara verdadera del dolor....

Y esta la respuesta de nuestra magnífica Administración a otro caso. Son dos notícias distintas, pero las dos impactantes...

Como duele fingir estar bien

2008-11-01T23:09:00.004+01:00

Una vez acostumbrada a que el dolor vive contigo cada día, a cada hora, a cada minuto; una vez ya controlas que es lo que tienes que hacer al levantarte, cómo moverte, cómo sentarte, en definitiva como vivir con tu dolor, te llega otra lucha mucho más dura de llevar: la incomprensión laboral.

Intentas seguir con tu relación laboral de la mejor forma posible sin que se note que estás fatal y aún así y aunque consigas superar el dolor te encuentras aislada, controlada, incomprendida... ya no eres válida para trabajar a los ojos ajenos, aunque pases tus temporadas buenas de dolor, tienes que estar sana para poder trabajar.... una injusticia como otra cualquiera de esta sociedad.

Un consejo a los que me leéis y trabajáis fuera de casa como yo: Nunca digáis que estáis enfermos, nunca mencionéis la palabra fibromialgia.... inventaros cualquier otra enfermedad "temporal" al fin y al cabo no tenéis ninguna obligación de contarlo.

Haced como yo, fingir estar bien.... Como duele fingir estar bien!!!!

Incapacidad laboral

2008-10-31T22:58:00.003+01:00

Pese a que el impacto funcional de la Fibromialgia es importante comparativamente con otras patologías, la inmensa mayoría de enfermos con Fibromialgia pueden mantener actividad laboral con adaptaciones, como por ejemplo, entrar más tarde a trabajar, disminuir el tiempo de jornada laboral, disminuir los días trabajados y/o pasar a ocupar puestos de menor agotamiento (físico o mental) o consumo energético. Mantener esta actividad mejora la autoestima y el pronóstico en el medio y largo plazo.
Se estima que entre un 20 y un 30 % de casos requeriría una incapacidad para su profesional habitual si se produjesen estas adaptaciones y que entre un 10 y un 17 % requerirá una incapacidad absoluta.

La evaluación del contexto y determinadas pruebas físicas como la Prueba de Esfuerzo (Carga Incremental) o el Test de Marcha de Seis minutos (Carga Constante), pueden ser relativamente útiles en la valoración de la capacidad funcional.

fuente: Institut Ferran de Reumatologia

Hoy me quedo con esta frase

2008-10-31T22:51:00.004+01:00

Además de los dolores físicos las personas con Fibromialgia sufrimos de otros tipos de dolores: dolor emocional y psicológico que sobreviene como efecto de enfrentar cotidianamente temores, dudas, confusión, estrés, tristeza, culpa y variadas preocupaciones que la limitación física impone y daño moral por la falta de un trato digno y sensible. Con el paso del tiempo, separar el dolor somático del dolor emocional, puede llegar a ser imposible.

2008-10-31T22:28:00.001+01:00

Llevo un tiempo dejando de lado mi blog, os pido disculpas, voy a intentar subsanarlo.

Hasta pronto

¿Amas a alguien con Fibromialgia?

2008-07-01T18:32:00.000+02:00

Texto de Norma I. Agrón (Inspirado en una carta de Bek Oberin)

Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante ? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.
No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una "cura" para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas. Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.
Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.

Catalunya da un primer paso

2008-06-29T23:53:00.001+02:00

El Parlamento Catalán ha aprobado por unanimidad una propuesta de resolución que en su día ya fue pactada con los promotores de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) sobre la atención de estas dos enfermedades en la Sanidad pública catalana.
Según esta resolución, el Govern deberá crear en el plazo de un año ocho nuevas unidades hospitalarias especializadas en estas dolencias. Pero llegar hasta aquí no ha sido fácil y todos los bandos han tenido que ceder.
En un principio, los promotores de la iniciativa reclamaban que los enfermos de fatiga crónica y fibromialgia fueran diagnosticados en unidades médicas especializadas. Los grupos parlamentarios, sin embargo, apostaban por la atención primaria. Al final, se ha acordado que sean estos servicios los que realicen el diagnostico inicial a los enfermos que muestren síntomas de estas enfermedades, pero también ha quedado establecido que estos mismos enfermos tendrán derecho a ser dirigidos a un centro especializado si así lo desean.
Sin embargo, en el caso de los afectados graves, "serán derivados directamente" a las unidades hospitalarias especializadas. Este punto ha contentado especialmente a los promotores de la iniciativa, ya que siempre han mantenido que la primaria no está suficientemente preparada para diagnosticar este tipo de dolencias.
Pero, más allá de las ocho nuevas unidades, el documento aprobado ayer también establece que los enfermos sean atendidos en un plazo máximo de 90 días y que se organicen cursos de formación para el personal sanitario que trabaje en las unidades dedicadas exclusivamente a estas dolencias.

12 de Mayo, Dia Internacional de la Fibromialgia

2008-05-12T10:51:00.000+02:00

Hoy, día internacional de la Fibromialgia es mi deseo que todas aquellas personas que sufrimos esta enfermedad nos encontremos al menos hoy en perfectas condiciones, sin dolor alguno.

Espero que algún día las instituciones de este país reconozcan por fin que somos personas humanas, que nos sentimos tan mal no sólo por el dolor que sufrimos sino por la indiferencia con que se nos trata.

Un beso desde aquí a todas aquellas personas que sufren como yo esta "invisible" enfermedad. un beso a tod@s.

Despierta correctamente

2008-04-22T00:01:00.004+02:00

DESPIERTA CORRECTAMENTE

Por muy contradictorio que pueda parecer es necesario relajarse todas las mañanas al levantarse.

La mayoría de la gente se levanta de una manera incorrecta y eso puede afectar el resto del día muy negativamente. Así que aquí tienes una de las formas adecuadas para comenzar el día con buen pie:

Al despertarse por las mañanas no se debe abrir los ojos a medias ni estar en demasiada oscuridad. Más bien deben abrirse veloces y a ser posible hacia un póster, cuadro o ventana con algo bello.

Una vez abiertos los ojos y situándonos boca arriba si no lo estábamos, estiraremos las piernas todo lo que podamos hacia la dirección a la que apuntan. Cuando consideres que ya te has estirado lo suficiente y que las piernas están más relajadas pasa al paso siguiente. Después siéntate en la cama y estira los brazos como hiciste con las piernas, pero dirígelos hacia arriba.

A continuación bosteza y si te lo pide el cuerpo frótate los ojos. Cuando consideres que has terminado el paso anterior levántate y junta las piernas. Ahora vas a realizar rotaciones de rodillas en la dirección de las agujas del reloj al principio y al contrario al final en igual proporción. Después arquea la espalda y sitúa durante un rato las manos en los riñones. Así ya estarás listo para comenzar el día de una manera despierta y más optimista.

Controla la respiración

2008-04-21T23:55:00.000+02:00

CONTROLANDO LA RESPIRACION

La respiración es muy importante para el bienestar interior, además un correcto flujo asegura una meditación bien hecha.

Practica la siguiente pauta hasta conseguir que tu respiración profunda sea fácil y casi automática.
Esto es lo que debes hacer:

Comienza por inspirar en respiración completa contando mentalmente 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 .
Después contén la respiración contando 1, 2, 3, 4 .
Y por último espira contando mentalmente 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8.

Repite el proceso hasta que seas capaz de realizarlo con naturalidad.
Cuando seas capaz de dominar el paso anterior, volverás a concentrarte esta vez realizando el siguiente ciclo respiratorio:

Inspiras contando mentalmente 1, 2, 3, 4.
Contienes la respiración contando 1, 2, 3, 4.
Y espiras contando 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 .
Notarás que ahora tienes que aspirar más profundo para luego ir soltando el aire necesario para llegar hasta el 8.
Practica hasta que lo domines.
Cuando hayas dominado el anterior paso seguirás al siguiente: inspiras profundamente contando 1, 2, 3, 4.
Mantienes la respiración contando mentalmente 1, 2, 3, 4.
Y espiras contando 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16.
Repite el proceso hasta que lo domines.

Ahora cuando hayas dominado el paso anterior, llegamos por fin al resultado final que deberás controlar perfectamente y que podrás utilizar siempre que quieras para relajarte, para visualizar, para meditar, ...

El proceso es el siguiente: aspiras contando mentalmente 1, 2, 3, 4.
Contienes la respiración contando mentalmente 1, 2, 3, 4.
Y espiras contando mentalmente 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16,
17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32.

Mientras estés aprendiendo los pasos 1, 2, y 3 tómalo con calma repítelos varias veces hasta que sientas que los controlas, pero si observas que te mareas o que te encuentras mal, déjalo hasta después de ocho horas.

Ten en cuenta que vas a oxigenar mucho el cerebro y como no estás acostumbrado te puedes marear.

Aprender a respirar bien

2008-04-21T23:05:00.001+02:00

Aparte del tratamiento contra el dolor con la menor medicación posible, acompañado de un ejercicio gradual mínimo y de una mejora del sueño, es muy importante aprender a respirar bien.

APRENDIENDO A RESPIRAR

Generalmente el ser humano respira solo lo necesario para subsistir sin darse cuenta de que en la respiración se oculta una increíble fuerza vital que nos ayudaría a revitalizar nuestro cuerpo, avanzar más rápido, crecer con más facilidad, traernos un bienestar, etc. Y ni que decir tiene que incluso nos evitaría muchas de las enfermedades a las que estamos acostumbrados a sufrir.
Por ello hay que aprender a respirar con nuestros tres puntos principales: el abdomen, el tórax y la clavícula.

Respiración abdominal: sitúa tus manos sobre tu parte abdominal e intenta inflar la barriga como si tuvieras una pelota mediante la inspiración. Después mediante la espiración desinfla esa pelota lentamente.

Respiración torácica: sitúa tus manos sobre tu tórax en el pecho y mientras inspiras comprueba que la zona pulmonar se ensancha y sale hacia afuera y que mientras espiras vuelve a su posición original.

Respiración clavicular: posa tus manos sobre la clavícula un poco por encima de tu pecho y observa como al inspirar esa zona se sube y al espirar se baja.

Una vez que te hayas familiarizado con cada tipo de respiración, intenta realizar en un ciclo completo de inspiración (abdominal-torácica-clavicular) y espiración (clavicular-torácica-abdominal) siete veces antes de levantarte de la cama y siete veces al acostarte, lo más lento y profundo que te sea posible sin sensación de ahogo. No fuerces si no puedes.

Artículo de Víctor Claudín

2008-04-16T15:21:00.008+02:00

No dejéis de leer este artículo de Víctor Claudín, periodista y coautor del libro Fibromialgia, la verdad desnuda. Su mujer sufre FM y Fatiga Crónica, su testimonio no tiene desperdicio. Os lo transcribo más abajo para facilitar su lectura.

“¿Nadie va a hacer nada para paliar este dolor que comparten muchos cientos de miles de personas en este país?”

Veo a mi mujer cómo, echada en el sofá o sentada en la mesa, de repente se calla, y en silencio respira hondo mientras se empapa de sudor; yo sé que le ha vuelto a dar un latigazo. En ocasiones resulta complicado hablar con ella porque no puede atender dos cosas a la vez, porque tiene que terminar con un razonamiento para centrarse en otro. Ella apenas puede salir de casa. Ir en un coche para ella se ha convertido en un verdadero martirio, incluso andando tiene aprietos, por esos vértigos extraños y poderosos que experimenta. Cuando duerme también la veo sufrir, se retuerce de dolor, me despierta quejándose, o llorando, eso cuando consigue conciliar el sueño, que jamás es reparador del todo. Sufre igualmente porque ya no puede atender a su familia y la casa como antes, tiene un rato al día, más o menos largo según las temporadas, en que consigue desarrollar una actividad aceptable. Le angustia la posibilidad de regresar a su trabajo como productora de televisión, cuando le encantaba. Pero desde que este veneno le ha inundado, se siente absolutamente incapaz de responsabilizarse de algo, un par de encargos caseros le agobian. Mi mujer y yo hace unos cuantos meses que no hacemos el amor, y desde hace tres o cuatro años las pausas entre una entrega y otra se han ido distanciando progresivamente en el tiempo, porque su dolor permanente y su agotamiento, incluso antes de cualquier actividad, se ha interpuesto entre nosotros como un muro ya prácticamente infranqueable. Apenas puedo acariciarla, porque le duele, como le duelen los abrazos. Y ¿que más? Tantos y tantos detalles: ya no tiene fuerza en las manos, además del dolor de un túnel del carpo muy intenso en ambas manos, y se le caen las cosas; se va tropezando con los muebles, en las rodillas tiene condropatía rotuliana. En las temporadas más duras la tengo que llevar de la cama al sofá y viceversa, ayudándola a incorporase porque no tiene fuerzas ni para eso. Por supuesto no nos acompaña al cine a nuestro hijo y a mí desde hace años, porque si lo hace tiene que salir fuera de la sala cinco o seis veces, ya que le cuesta un infierno mantener una postura durante un poco de tiempo. Hay días que llora, que su estado depresivo se agudiza y asegura, de verdad, que si no se quita la vida es por su familia, por su hijo, que ante la perspectiva que tiene, es preferible, etc. Ella sólo pide ya un par de días sin dolor, porfa... o uno”, pero una pausa que le permita recordar lo que era no tener dolor.
Porque ya son nueve larguísimos años así. Sin embargo, ha pasado por tres tribunales médicos de la Seguridad Social y los tres le han dado el alta, y hemos perdido los recursos presentados (estamos a la espera de que se resuelva el tercero), dicen que porque los médicos no establecen tablas específicas para la valoración de la incapacidad. Y dos juicios perdidos con la Seguridad Social, y mientras esperamos la sentencia al recurso del segundo, ya hemos iniciado los trámites para un tercer juicio. Y el actual médico de cabecera lo que sabe de fibromialgia lo ha aprendido desde que la conoce, como todos los demás, y cuando Marta va a los distintos especialistas, recorrido que no termina nunca, se encuentra aún con alguno que la sigue tratando con un desprecio que le suena demasiado. Porque muchos piensan “aquí tengo otra vaga, otra loca de ésas, a mi me va a venir ésta, como si yo no supiera que la fibromialgia no existe”. Y la ayuda psicológica no le sirve de nada. Ha perdido muchos amigos, incluso los más próximos, porque no los llama, porque a veces no está en condiciones de verlos si son ellos los que se acuerdan de alguien con quien apenas se puede compartir un rato de charla... y las relaciones se terminan rompiendo si no se cuidan, y ella no las puede cuidar. Y hasta la familia, sus seres más cercanos, yo mismo, nos comportamos en ocasiones olvidándonos de que es una enferma sometida a un dolor y una fatiga crónicos, permanentes. “¿Nadie va a hacer nada para paliar todo este dolor que comparten muchos cientos de miles de personas en este país, sobretodo mujeres?”

Premio Calidez

2008-03-30T01:57:00.006+01:00

Acabo de recibir de una persona muy especial este "Premio Calidez", que se otorga a los blogueros, donde el calor, la amistad y la simpatía son las notas más dominantes.

A mi me lo ha entregado "Mome" http://mome-mome-cuina-mome-texas.blogspot.com/ una buena amiga, una mujer trabajadora, luchadora y optimista que siempre está cuando la necesitas... Mome.... un petonet.....

Es un premio que me gusta por lo que significa y por el nombre del premio, gracias Mome por pensar en mi, la persona que te lo ha entregado a ti también ha elegido a la persona idónea.

Una vez recibido debes mostrar quién te lo otorgó y darlo a otros cinco.

En esta ocasión permitidme que me salte las normas y no lo voy a otorgar a otros blogs, lo voy a otorgar a todas mis amigas del foro Salud, Bienestar y terapias alternativas, del post Fibromialgia:http://www.mundorecetas.com/recetas-de-cocina/recetas-postt83911.html, en especial a Mayka2, Beiramar, Wallu, Unique, Totón, Normita y a todas las demás, por supuesto, porque entre todas conseguimos darle un poco de guerra al okupilla..... y porque todas luchamos por lo mismo.

Gracias a tod@s.

Buenas noticias, empezamos bien...

2008-03-29T03:52:00.001+01:00

Presentan una técnica de imagen para fibromialgia que permite ver el dolor

Edición Fibromialgia.nom.es 26-01-2008
Fuente EFE

El I Simposio de Avances en Técnicas de Imagen en Reumotología, celebrado hoy en Barcelona, ha presentado una aplicación de técnica de imagen de resonancia magnética funcional que permitirá a los especialistas ver el dolor de sus pacientes. La nueva aplicación de la técnica de imagen consiste en un nuevo 'sofware' aplicado a la resonancia magnética que se practica en el cerebro, han explicado a Efe portavoces del simposio.
Supondrá 'una revolución en enfermedades como la fibromialgia', en las que hasta ahora resultaba imposible demostrar el dolor, ya que con la aplicación de la nueva técnica de imagen a la resonancia, 'los reumatólogos podrán ver el dolor de sus pacientes', según las mismas fuentes. Esa técnica se está aplicando ya en algunos hospitales, entre ellos el Hospital del Mar de Barcelona, y se ha presentado hoy en un simposio al que han asistido unos doscientos reumatólogos y radiólogos de toda España.
El simposio está organizado por la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Sociedad Española de Radiología Músculo-Esquelética (SERME).

Muchos libros, poca seriedad

2008-02-27T23:07:00.009+01:00

Os comentaba en el post de abajo: Cuando vuelva a leer un artículo como el que os pondré mañana juro que me quedo en casa!!!

Pues si, ayer leí un artículo que me encolerizó más que el duro día que llevé.

Normalmente no suelo leer libros sobre esta enfermedad porque lejos de animarte te deprimen, sé que existen muchos libros en el mercado sobre FM escritos por médicos pero últimamente hay una fiebre de libros de experiencias propias y me encuentro con uno de Mª Angeles Mestre que acaba de publicar un libro "Hablemos de Fibromialgia. Yo la he ganado, tú también puedes" y para dar a conocer su libro escribe en la revista Psicologia este artículo: "La mente puede curar la enfermedad", es un artículo largo que no merece la pena ponerlo aqui, pero hay una frase que dice: "Con nuestros pensamientos hemos producido la enfermedad, y con la fuerza de nuestros pensamientos, que siempre son libres podemos liberarnos y conseguir la salud"

Mi mente está muy sana, libero mis problemas, llevo una vida lo más cómoda posible, trabajo y me muevo como el que más aún a pesar de mis dolores y leer que se ha curado gracias a la mente es como decir que todo el mundo puede curarse si se lo propone.

No dudo que hay gente que tras un tratamiento mejoran sus síntomas, pero según los expertos que son los únicos a los que hay que hacer caso, las personas que tienen fibromialgia es probable que sigan toda su vida teniendo una mayor susceptibilidad al dolor. Sin embargo la intensidad de su sintomatología, varía en el transcurso del tiempo, e incluso en el 30-40% de los casos disminuye, a veces llegando a ser casi imperceptible. Sin embargo, sobreesfuerzos físicos, cambios climáticos o estados de ansiedad pueden suponer una reagudización sintomática.

Esto no es curarse, es mejorar, que es muy distinto.

Hoy tengo un mal dia

2008-02-25T22:22:00.006+01:00

Hoy es uno de esos días que me hubiera quedado en la cama toda la mañana. Ha sonado el despertador a las 7:40, tengo puestas 5 alarmas, a partir de esa hora cada 15 minutos, a las 8.30 seguía sin poderme levantar. Haciendo un esfuerzo extra como hacía tiempo que no me pasaba, me he puesto en pie, me he tomado un café con leche con un Iboprufeno y dejado pasar los minutos hasta verme con ánimo para entrar en la ducha. Es un día gris, hace frío y mi cuerpo se va preparando para asumir lo que hay fuera.

He dudado por un momento en quedarme en casa, no ir a trabajar, dormir, descansar, pero hay un yo dentro de mi que me impide doblegarme a la voluntad del okupa como yo le llamo a la FM

Al cabo de una hora estaba ya en la calle, he llamado a la oficina avisando que llegaría tarde. Antes de entrar me he parado en mi cafetería preferida y me he tomado un cortado, una ensaimada chiquitina, mi medicamento contra la FM, y he estado 15 minutos relajada, tomando este tiempo para mi antes de enfrentarme al duro lunes que no sabía que me esperaba. Antes de abandonar la cafetería me he fumado un cigarrillo, he respirado hondo antes de entrar. Eran ya las 10:15 de la mañana, una hora y cuarto de retraso sobre el horario establecido.

No cuento como ha sido este terrible día, sólo os diré que sólo he parado 25 minutos para comer y he salido a las 19.00 de la tarde.

He llegado a casa a las 20:00 y sin sentarme porque sino ya no me levanto, he dejado la cena y la comida de mañana ya preparada, incluso he planchado unas pocas prendas que necesitaba. Después de cenar ya no hay quien me levante del sofá. Son las 00:35 y sigo despierta sin poder pegar ojo.... ahora me tomaré un diazepan e intentaré dormir a ver si mañana tengo un mejor día.

Cuando vuelva a leer un artículo como el que os pondré mañana juro que me quedo en casa!!!

Libro FIBROMIALGIA, punto de encuentro

2008-02-10T02:15:00.001+01:00

Andoni Penacho, autor del libro Fibromialgia, punto de encuentro, pone a disposición de todos los afectados la lectura de este capítulo que reproduzco aqui por su interés.

Capitulo 6: Nuestro entorno más próximo, dobles sufridores, lo que deberíais saber.

En casi todo texto, en casi toda bibliografía, en casi toda tertulia hablamos de varios colectivos afectados en FM, pero rara vez hacemos referencia a una parte clara y doblemente dañada, nuestro entorno próximo, nuestras parejas, hijos, familias y personas cercanas.

Me dirijo a ti, que rara vez lo hago, para decirte que eres el segundo gran castigado de esta injusta enfermedad. A ti que compartes mi techo, a ti que has ido viendo desaparecer mi sonrisa sin saber bien como ha sucedido. ¿Cómo ibas a saberlo? ¿Acaso lo sabía yo? Tengo muchas cosas que decirte, demasiadas y todas importantes, pero para dirigirme a ti de frente y buscando tu comprensión una vez más, me he asesorado de varios expertos en la enfermedad y entre todos hemos seleccionado las cosas que deberíais conocer para que vuestra vida a nuestro lado sea lo mas llevadera posible. Es primordial que se os ofrezca la misma información que a nosotros, y si fuera posible al mismo tiempo ¿Me acompañarás? Tanto pareja como familia debéis conocer sobre cómo vuestros comportamientos afectan al mío. Sé lo que piensas ahora mismo, y tienes toda la razón, yo también deberé escucharte más, escucharte activamente y tratar de pensar un poco más en plural que en singular, de como lo vengo haciendo últimamente. Tienes razón cuando a veces te preguntas ¿Quién piensa en ti? Quiero explicarte algo que necesito que sepas, que necesito que creas. El hecho de que precise mucho reposo no me ha convertido en un vago, antes colaboraba más en el hogar, ahora sencillamente me resulta imposible poder hacerlo en la intensidad que lo hacía.También puedo contarte ejemplos de actuaciones hacia nosotros que con una pequeña variación conseguirían el efecto beneficioso que sin duda tú estas buscando. Te plasmo un ejemplo. Tu mujer, plagada de dolores esta mañana, ha ido fuera de casa, transcurren los minutos y escuchas que ella está de regreso, sus manos están llenas de bolsas de la compra, ha traído mucho peso, puede que tú que sabes lo mal que se encuentra exclames “¡Tú estas loca! ¿Cómo se te ocurre hacer semejante cosa?”, cuando lo mas beneficioso para esa mujer agotada en ese momento sea escuchar de ti…..” está muy bien, pero ¿no hubiera sido mejor traerlo en varios viajes?” Tú habrás dicho lo mismo y la afectada se habrá sentido valorada y comprendida. A veces no os recompensamos en nada, y otras veces para recompensaros lo hacemos desmesuradamente. Deberemos deciros los factores sociales que nos influyen. La nuestra no es la única enfermedad de origen desconocido, hay muchas más y cuando se descubra su origen más pronto que tarde, eso no significará que deje de ser una enfermedad crónica, con lo cual, hoy por hoy deberemos adecuar nuestro canon de vida a convivir con este tipo de enfermedad incurable. Deberemos adquirir comportamientos que nos ayuden a afrontar esta nueva forma de vivir, en estas pautas estaréis muy presentes, a veces como sufridores, a veces como alentadores, pero quiero recordarte que verte a mi lado me ayuda y mucho, aunque a veces pienses que sólo guardo mis sonrisas para los demás, aunque pienses que ya no eres importante en mi vida, aunque a veces te cueste mucho reconocer a la persona que conociste hace años. Te equivocas, eres tan importante que sin ti este trago sería casi imposible de llevar.

Deberás conocer cual es el efecto en nuestras conductas de la incredulidad social. Vuestras reacciones, las de nuestra familia, son fundamentales para que yo, afectado, pueda manejar mejor mi enfermedad, y si bien cada caso es diferente, he de reconocerte que en nuestra población muchos de vosotros os adaptáis adecuadamente, a pesar del esfuerzo que esto supone, y sois capaces junto a nosotros de buscar soluciones. Dependiendo de vuestra actuación podrá mejorar o empeorar en parte el curso de mi enfermedad.
Muchas veces ni yo sé lo que me pasa, no refiero bien mi malestar. Afortunadamente se va sabiendo más de este mal y eso nos da a ambos, a ti y a mí, ciertas ventajas de afrontamiento. Ahora que conocemos más de mi enfermedad deberé explicarte que habrá que hacer algún cambio en mi vida, por lo tanto también en la tuya. Eso hará que podamos afrontar de hoy en adelante con más oportunidades de éxito, esto de padecer fibromialgia. Cuanto antes afrontemos estos cambios menos nos desgastaremos. Sabes de sobra que no es contagiosa pero tú también la padeces.

Siempre la familia es el mejor sistema de apoyo que necesitamos los aquejados de una enfermedad, de cualquier enfermedad crónica. Los enfermos que disponemos de un sistema de apoyo familiar efectivo vamos a soportar mejor los problemas y contratiempos de la misma. La mayoría de nuestras familias tenéis dificultades para hablar de las emociones que os produce nuestro mal. Es fácil entender que os sintáis preocupados, deprimidos, agobiados y…por qué no, enfadados e impotentes por la situación. Deberemos prestar atención a la posibilidad de la aparición en vosotros del síndrome del agotamiento familiar, lo podremos detectar por irritabilidad, pérdida de energía y una baja autoestima en vosotros mismos.
Muchos de los miedos que tenemos los afectados de Fm son compartidos por las personas que viven con nosotros, por ejemplo, el miedo a que no haya curación, el miedo al futuro, al declive económico……Muchas veces la ansiedad o depresión que está en nosotros, enfermos crónicos, también se da en vosotros, nuestras parejas, lo cual no quiere decir que la causa siempre sea el convivir con un fibromiálgico.

Esta inseguridad básica sobre el futuro, esa sensación de tener un invitado siempre que es el dolor, influye mucho en vosotros. Hay que deciros que entendáis que estáis viviendo con unas personas que conviven con el dolor, que empaticéis, y esto no es nada fácil, ya que es factible identificarse en situaciones de urgencia o puntuales, pero en el día a día es muy difícil conectar con una persona que se levanta ya dolorida o de mal humor sin que exista una razón externa que lo justifique. También es difícil que se cohabite con la ansiedad, y algunas veces con la ira que tenemos, estas son dos sensaciones casi siempre presentes en un enfermo de Fm, y también las mas difíciles de entender, sobre todo la ira. Habría que deciros que no va dirigida a vosotros, que no personalicéis, muy fácil de decir, muy difícil de saber llevar. Tendríais que permitirla sabiendo que no va dirigida a vosotros y que es el fruto de una situación personal muy difícil. Una vez que la persona afectada se haya explayado se podrá dialogar, sabiendo que estos sentimientos vienen generalmente debidos a la frustración pura y dura. Este punto de la ira, será probablemente el punto más difícil de llevar con uno de nosotros. Esto sucede en toda enfermedad crónica, que hace que varíe la persona afectada, su pareja y su entorno familiar.

¿Cosas que podríamos hacer los afectados? Deberíamos tratar de ser menos dependientes de vosotros. Muchos enfermos a raíz de nuestro mal nos sentimos necesitados de nuestra pareja, para todo, ocio, trabajo, hijos, relaciones amistosas…. Sería recomendable que no se fomentasen las relaciones de dependencia, es decir el paciente de Fm tiene dolor pero no está incapacitado para pensar, para sentir, para casi nada, es decir, no habría que hacer por nosotros lo que nosotros podemos hacer, y quiero dejar bien claro que no estoy hablando de trabajos físicos. Tendéis mucho los no afectados a asumir el rol del cuidador, a aplastar todos los obstáculos para que nosotros sigamos andando y eso no es bueno para nuestra autoestima, aparte de que a mayor autonomía pierda mas apoyo necesitaré. Habría que tratar de mantener la mayor independencia posible dentro de la pareja. Pondré un ejemplo. La persona sana tiene un hobby (pasear por el monte) pero renuncia a el para pasar a dar paseos urbanos acompañado de su pareja. Al final ninguno de los dos acaba satisfecho con ello, uno por rebajar demasiado sus pretensiones, otro por no disfrutar y saber los sentimientos del otro. Con la renuncia del no afectado no se consigue nada o muy poco, a cambio el costo es elevadísimo. A causa de estos motivos, gran parte de las parejas de los afectados presentan depresión, han renunciado a muchísimas cosas, y fundamentalmente a las cosas que provocan placer, amigos, salidas, ocio, sexo,…. Todo esto hace que la relación de estas parejas esté basada y gire en torno al dolor es decir, al lado negativo, los aportes positivos son cada vez menos frecuentes. Debéis mantener en vuestras vidas parcelas que os produzcan placer, parcelas vuestras, así nos sentiremos mejor todos. Invertir en placer es al menos tan importante como invertir en deber. La persona sana ha de mantener su cuota de ocio. Si no es insatisfactorio para ambos.

En aspecto aparte, muchos afectados somos capaces de hacer un gran esfuerzo de poner buena cara en el aspecto laboral o en lo que es el sentido del deber (hijos, apariencia externa,….) pero lo que es placer lo minusvaloramos cada vez más. En toda relación de pareja hay que esforzarse, y en nuestro caso doblemente, esto puede suponer lo que muchos intuís ya, y es que el nivel de separaciones entre nuestras parejas es mucho mayor que entre parejas sanas.
Otro capítulo es que parece haber una convicción (errónea) de que la mujer utiliza el dolor para no hacer cosas que no le apetecen en ese momento, unido a la opinión medica de que la mujer no tiene nada físico que justifique los dolores que refiere, puede generar y genera problemas de pareja gravísimos. Si algunos de los compañeros de una afectada de Fm piensan que todo es ficticio, neurótico,…… y si a esto añadimos un médico escéptico ante nuestra enfermedad, nos encontraremos una situación muy difícil de llevar. Esta enfermedad claramente real, se aúna con muchos estereotipos sobre la mujer, fija las raíces en unos prejuicios sobre el género muy preocupantes. Es por ello que muchos piensan que es una invención de algunas mujeres. O sea, que se utiliza el dolor para conseguir algo (llamar la atención, evitar una situación, no hacer lo que uno no quiere….) ¿Problemas graves que sufren las afectadas? Uno, no se ve; dos, prejuicios sociales sobre el ser femenino. Es posible que si esta enfermedad afectara en un 90% a varones la sociedad actuaría de otra manera.
Otra complicación grande es la queja, la continua queja. Una de las cosas que peor lleváis nuestras parejas es la queja continua que os dedicamos ¿Qué hacer? La atención prestada refuerza siempre lo que se está haciendo. Lo deseable sería algo así como que, pudierais transmitirnos que nos estáis prestando atención a lo que decimos. Es evidente que no podéis librarnos de ellas ni siquiera aplacarlas. Escuchadnos, pero seguid tratándonos como personas no enfermas. Con una palabra de aliento, con un beso o una caricia puede ser suficiente; escuchar y aliviar el sufrimiento, atender al cariño solicitado, pero no ir a la “letra” de la queja.
Uno de los miedos mas repetidos en nuestro entorno, es el que a vosotros, personas sanas, pueda sucederos algo, que podáis enfermar. Algunos creéis que la situación tal como está ahora (con uno de los dos enfermo crónico) es soportable, pero si sucede algo en vosotros mismos ¿que sucederá? Os sentís muy responsables. Hay un desequilibrio fuerte, hay alguien sano y otro que no lo está. Habría que prevenir esta situación, fomentando la autonomía e independencia. Manteniendo nosotros los compromisos que podamos, ayudaremos a no descargar tanta “responsabilidad” en vosotros. A veces el dolor tiene algún beneficio colateral cuando evita que tengamos que hacer alguna labor que nos disgusta. Esta “ventaja” hace que se deterioren nuestras capacidades personales y no hace que mejoremos, es decir, no es recomendable y si utilizamos esta situación conscientemente en nuestro favor, se volverá en nuestra contra mas temprano que tarde. Quiero por último agradecerte que sigas a mi lado, decirte que con los cambios que introduzcamos en nuestras vidas podremos conseguir mayor calidad de vida ambos y también decirte que cada día hay más investigaciones abiertas en FM, soy optimista para el futuro y entre todos sacaremos esto adelante.

Como mejorar los síntomas

2008-01-29T00:12:00.001+01:00

Aunque no es una enfermedad grave, si es muy incapacitante por lo que es muy importante seguir unas pautas que a mi me funcionan muy bien:

Ante todo es muy importante la actitud personal. Hacer frente a esta enfermedad con la mayor positividad posible. No dejarse derrumbar ante un día malo, siempre hay otro un poco mejor.

Intentar hacer un ejercicio suave, andar, nadar... nada que requiera un gran esfuerzo.

Tomar la medicación que receta el reumatólogo puntualmente. Nadie mejor que él sabe lo que nos conviene.
Ante un dolor inesperado un analgésico ayuda a aliviar los dolores.

Unas sesiones habituales a buen fisioterapeuta o un osteópata como en mi caso, ayudan a reequilibrar el cuerpo, sobre todo hacerlo con regularidad, para mi ha sido y es fundamental estas sesiones.

Intentar no hacer más de lo que se puede. Evitar la carga de peso, los excesos de trabajo, el stress, las tareas domésticas de gran esfuerzo y mantener una hobby o cualquier cosa que nos haga mucha ilusión hacer, sobretodo distraer la mente.

Esta es una opinión personal mía, sacada de los consejos de mi reumatólogo que me están siendo de mucha utilidad y que pongo en práctica a diario.

¿Cómo me siento?

2008-01-19T18:29:00.002+01:00

Después de describir lo que es esta enfermedad, me gustaría que todo el mundo se preguntara si realmente podría soportar cada dia de tu vida dolor, sea donde sea, leve, moderado o intenso, pero cada dia de tu vida. Me gustaría que cuando cojo el ascensor para subir a la primera planta, mis compañeros de trabajo no me miraran como un bicho raro, no oyera comentarios del tipo: "joder por un piso, venga a hacer ejercicio que te conviene....", que cuando estoy tumbada no estoy perezosa, estoy agotada... que cuando no corro por pillar el autobús no es por desidia, mis piernas no me responden..... Así que señor conductor del autobús, compañeros de trabajo, amigos míos, no me pidáis la luna: podéis besarme, podéis abrazarme, podéis mimarme.... yo normalmente es lo que doy. Así que desde este rincón un beso a todos los que habéis llegado hasta aquí. En especial a Beiramar, Mayka2, Malva, Wallu, Unique, Irene73, Musasa, Toton,...... y el resto de afectadas por el "Okupa"

¿Que és la fibromialgia?

2008-01-19T02:08:00.000+01:00

Aunque todavía hay poco apoyo por parte de la administración y de muchos profesionales de la medicina, espero que muy pronto los enfermos de fibromialgia tengamos la máxima atención médica, el reconocimiento y la ayuda necesaria para conseguir la mejor calidad de vida que un ser humano merece.

La Fibromialgia (FM) significa dolor en los músculos, ligamentos y tendones o sea, en las partes fibrosas del cuerpo.La fibromialgia se caracteriza por la presencia de intenso dolor músculo esquelético generalizado y crónico, trastornos del sueño y fatiga que no mejora con el reposo y que no tiene nada que ver con el esfuerzo que se haya realizado.

El dolor y rigidez empeoran por la mañana y pueden doler más los músculos que se utilizan de forma repetitiva. A los enfermos de FM nos duele todo, los músculos doloridos, y una sensación de quemazón o fatiga muscular.Pueden surgir otros síntomas, tales como hormigueo en las extremidades, trastornos digestivos, trastornos cognitivos, ansiedad y depresión entre otros. Abatimiento general, como si nos hubiesen quitado la energía y una sensación de tener las piernas y los brazos metidos en bloques de cemento. A pesar de la gran cantidad de síntomas que padecemos el diagnóstico es clínico pues las pruebas analíticas y radiológicas a las que nos sometemos, en general no muestran alteraciones, con lo cual constituye en un aspecto muy frustrante para nosotras.Para ello es fundamental que exista un buen conocimiento de esta patología en todos los ámbitos que tienen relación con el paciente: médicos de atención primaria, especialistas, familiares, amigos, etc..., ya que el apoyo de todos y cada uno de ellos es fundamental para poder afrontar positivamente esta enfermedad. Hasta aquí un resumen de lo que es esta enfermedad.

Texto redactado en base a webs sobre fibromialgia