sábado

Carta para aquellas personas que no entienden la fibromialgia



"Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunado(a) como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticado(a) con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enfermo(a) estaba, me llamaste perezoso(a), que simulaba estar enfermo(a) para no trabajar, o simplemente ridículo(a). Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo."


-Lo que debes saber acerca de la fibromialgia:

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

Este no es un desorden en el cual "todo está en su mente". En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.

-Lo que debes saber acerca de mí:

1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.

2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansado(a). Estoy severamente exhausto(a). Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

3. Mis problemas de concentración- Todos(as)los(as) que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibro fog". Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

5. Mi sensitividad- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada "el desorden que todo lo agrava".

6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.

8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezoso(a). El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgado(a). Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

11. Mis días buenos- Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

12. Mi individualidad- Aun los(as) que sufrimos de fibromialgia no somos los(as) mismos(as). Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.


Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosotros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.

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31 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola me llamo Joana y tambien padezco de fibromialgia, quiero darte mi felicitación por tan magnifica carta. Al leerla he sentido como si fuera un retrato de mi persona! Cartas como esta tendria que haber miles...a ver si de una vez por todas la gente empieza a respetarnos un poco! Un saludo i animo, no vamos a dejarnos vencer tan facilmente!

jopiti dijo...

Hola; me llamo Pilar, mi blog es El Rincón de Jópiti; soy enferma de fibro; me ha impresionado tanto este artículo que has escrito, que me he lanzado ha escribir una entrada en mi blog para darlo ha conocer a mis seguidor@s; y cuando estaba a punto de publicarlo, he recordado que debería pedirte permiso. Mi intención es solamente poner el enlace ha tu blog, presentándolo con el primer párrafo de tu artículo. Mi propósito, es que el mayor número de personas puedan conocer nuestra enfermedad, para que por lo menos dejemos de luchar contra la incomprensión. Espero que no te parezca mal, si así fuera, solo tienes que decírmelo y lo quitaré. Muchísimas gracias por la labor tan maravillosa que haces con tu blog, hasta pronto. Y Feliz Año Nuevo!!

criss dijo...

Entiendo perfectamente esta carta.
Bueno, mi diagnostico principal es una espondilitis anquilosante, que con mis ocho puntos gatillos, hace que me sienta como vosotras.

Un abrazo y mucho ánimo.

Anónimo dijo...

Hola, me siento identificada con esa carta porque es lo que sentimos quienes padecemos ese mal que no debiera llamarse enfermedad sino una dolencia...nosotros no queremos sentirnos así...entiendannos!!

pepi dijo...

hola me llamo pepi , tengo fibromialgia y me ha gustado mucho de como has esplicado esta enfermedad,porque es como si fuera yo misma , tambien le voy a decir que ademas de eso ahora tengo tambien el sindrome de piernas inquieta, dice el medico que es consecuencia de la fibro por eso escribo estas cuatro letras y perdonar si os he camsado ¡ animo,a todas gracias

elena dijo...

Hola,yo tambien tengo fibromialgia
y estoy con unas de esas crisis que me dan cuando ya pienso que he conseguido mejorar y que la nueva medicacion que me dan ya sera la definitiva,me encantaria poder estar en contacto contigo pues en tu carta narras muy bien la cruel realidad,pero por lo que veo has dejado el blog y no se cual es tu correo,pero animate toda ayuda que podamos recibir de quien sea es poca .Un beso a todas las que estais pasando por lo mismo

Anónimo dijo...

Me ha encantado tu blog me interesaria para escribir algo con tu permiso. Yo padezco ya desde hace10años.Me podrias contactar
marisolal@yahoo.es un besito

Roser Peris dijo...

hola, yo no se si tengo o no esta enfermedad, pero por lo que comentais, debe ser esto o algo muy parecido. he estado un año y medio con una depresion enorme, de la que no queria salir, intente 3 veces acabar con mi vida. tenia, un motivo importante que me ayudo aperder el control, junto con otros que estaban pasandome factura.
Despues del año y medio de baja, la seguridad social, me dio el alta laboral. asi que estoy trabajando, pero en todo este tiempo no he dejado de decir a los medicos, que aparte de mis traumas. no podia con mi cuerpo, me duele todo, y me siento siempre agotada, el dolor en la parte superior de mi cuello es insoportable, igual que en la cintura, y las rodillas, y en las manos y los pies, duermoa fatal. aunque estoy medicandome, todavia por la depresion, me voy a dormir temprano,porque me siento agotada, leo un poco, y cuando cierro los ojos, ya estoy dormida, pero al cabo de unas 3 horas estoy despierta, me levanto y doy vueltas por la casa dormida, hasta euqe el frio me hace volver a la cama, donde sigo despierta, pensando y recordando, entonces empiezo amezclar sucesos de mi vida, y hago cono una pelicula, sonde se mezclan personas y situaciones que no tiene nada que ver en comun. veo que es un sueño tonto, pero abro los ojos, y pìenso que me gusta, y sigo. cuando es hora de levantarme no puedo, siento que no voy a poder afrontar el dia. y agusto me quedaria en la cama. Pero voy a trabajar, me siento un poco, exckusada de mis compañeras, porque no entienden muy bien que me pasa, aveces me equivoco, no recuerdo cosas que han pasado hace un momento o me han dicho que hiciera. esto hace que no tenga ganas de volver por la tarde, porque siento que molesto. Tengo muchas personas que clientes y amigos, que parece que me entianden, y me abrazan y me consuelan, y no saben ustedes, lo bien que me sienta estos abrazos. hora tengo hora al reumatologo dentro de 15 dias. no se que tengo pero estoy harta de todo. MI marido tambien esta un poco harto de mi. no gozo de las pocas relaciones sexsuales. que casi tengo la obligacion de hacer. me considero una mujer aburrida. gracias por dejarme expresar mi situacion, a sido muy bueno para mi, un abrazo a todos.
RRRRR.

NOHRA dijo...

GRACIAS POR SU COMENTARIOS NO TIENEN IDEA DE LO QUE ME FORTALECE VER QUE NO SOY YO UNICAMENTE LA QUE SE SIENTE ASÍ. EL HECHO DE SABER QUE OTRAS PERSONAS ME PUEDEN ENTENDER ES ALENTADOR REALMENTE...MUCHAS GRACIAS
NOHRA

Betty dijo...

Es una enfermedad de la mente. Yo tengo y me recetaron una medicación que me dopaba. Hablé con el médico y me dijo que la tome a demanda 2 o 3 noches cuan do el dolor era muy importante. Tengo molestias pero trato de no tomar nada. Lei que se puede curar cambiando los pensamientos. Ver todo en positivo. Nos estamos destruyendo solos. Saludos

Anónimo dijo...

Buenas tardes, agradecida por haber podido leer este relato y todas las notas que se han derivado de su lectura, quisiera aportar un testimonio propio sobre algo que ha mejorado espectacularmente mi vida y la de los que me rodean.
Simplemente aportar que, desde hace 5 meses he comenzado a tomar un jugo que me ha devuelto parte de la salud que mi supuesta fibromialgia me había arrebatado.
como no quiero aparentar frivolidad, os dejo la página donde os podeis informar. Recibid un gran abrazo de paz curativo: Aina Perez Piña. www.xango.com.es

Anónimo dijo...

Tengo Fibromialgia desde 1987 aproximadamente. Una de los síntomas que no suelen describir por vergüenza o pudor es lo relacionado al sexo, el estimulo suele ser demasiado para nosotras y termina no siendo placentero e incluso produciendo una especie de dolor que irradia todo el cuerpo.

LILIANA PEÑA dijo...

Hola, yo tengo lupus y algunos si no es que la mayoria de los sintomas que aqui describenos eh llegado a sentir. Yo estoy muy bien hoy en dia. Gracias a lis productos de USANA. No se si han oido de ellos. Son complementos alimenticios. Basados en nutricion celular. No curan solo dan una mejor calidad de vida. Les dejo una pagina donde los pueden encontrar. Www.lilianapebs.usana.com. ojala les sirva.

Juan Gabriel dijo...

Hola mi nombre es Juan Gabriel y parezco de fibromialgia y te felicito por esta carta q refleja y dice exactamente lo q es esta enfermedad. Espero q la gente sea consciente de q no estamos locos ni inventamos nada.

Elia dijo...

Siento mucha rabia cuando oigo o leo comentarios sobre que la fibromialgia es una enfermedad de la mente o psicológica que tiene cura con pensamientos positivos.
Es incríble que todavía haya tanta ignorancia y se juzgue tan a la ligera.
Realmente me indignan este tipo de comentarios. Es como si l@s que sufrimos esta enfermedad no quisiéramos curarnos.
MUY INDIGNANTE!
Elia

Anónimo dijo...

Yo padezco de fibromialgia y fatiga crónica, es muy duro que la propia familia crea que tienes cuento, no lo entienden y mas bien recibo criticas y malas caras por parte de ellos.Esta carta sacara de dudas a mas de un ignorante. Muchas gracias.

SP HM dijo...

Grácias por esta carta! Yo padezco fibromialgia desde hace 7 años y el dolor crónico y la fatiga son muy dolorosos pero lo peor y la incredulidad o omisión de las personas que te rodean. Pues hay personas que no estan dispuestas ni a perder 1 minuto decsu tiempo en leer esta carta, para ellos es perder el tiempo tienen cosas más serias o importantes que hacer que leer esta carta ni escucharla asi son triste y dolorosamente las cosas.

Anónimo dijo...

Hola, aún no se si lo tengo, este 15-7-15 voy a un especialista,pero al leer la carta tuve ganas de llorar...nadie te cree y es verdad, si por un momento te sentís bien /HA pero estas bien/ claro pero lo sufro a solas, o como en mi caso hace dos meses que no salgo por los dolores al caminar y no poder subir a un transporte. VERÉ QUE ME DIAGNOSTICA...POR EL MOMENTO GRACIAS MIL DE TODO CORAZÓN POR ESCRIBIR LO QUE YO CIENTO!!!

Anónimo dijo...

Hola padezco fifromialgia, enfermedad silenciosa e invisible,el dolor dificil de compartir por eso te toman por mañosa, creo que tambien en mi caso por episodio de strees. Por suerte la llevo bien con meddicacion y me diagnosticaron enseguida.
Maria

jorge valladares basulto dijo...

Buenas tardes escribo de Mexico y me gustaria saber de las personas que toman fármacos cuales son y si las terapias alternativas le han funcionado como acupuntura, biomagnetismo ,etc;gracias por la respuesta,dejo correo por si alguien se anima a contactarme es padroner15@gmail.com Gracias

Anónimo dijo...

Ya somos dos elia, a mi también me da mucha rabia q nos digan que es psicológico... de paso quería comentarles q estoy tomando cloruro de magnesio y es lo unico que me alivia mucho el dolor. Ojala les sirva.

Anónimo dijo...

Hola! Mi nombre es Delsey. Padezco de AR y tu carta me llegó al alma porque me he sentido igual. Las personas me dicen que es la vejez o falta de ejercicio. Muchas veces me retraigo, me alejo para evitar los juicios. No comprenden mi impotencia ante esto. Quisiera correr, jugar, disfrutar; pero estoy atrapada en una cárcel de dolor. A veces quiero q hagan una película q exponga el tema para que las personas entiendan. Alguien, por favor, hable por nosotros. Gracias, eres nuestro ángel.

Anónimo dijo...

Hola, mi nombre es Mónica y tengo 35 años.
Primero gracias por esta carta!
Me e sentido muy identificada, yo hace 13 años que la padezco y siempre estado luchando e intentando llevar una vida normal a pesar de todo...
Pero a dia de hoy no puedo decir los mismo, por esta enfermedad ahora estoy en un pozo metida,con una gran depresión. Sigo luchando dia a dia a pesar de todo.
Con tu permiso me gustaría publicar parte de tu carta para llegar a esa personas que aun nos siguen señalando y que puedan enteder lo que realmente sentimos.
Nuevamente muchisimas gracias!!!
Un saludo

Que te puedo decir No se dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Que te puedo decir No se dijo...

Madre, es segunda vez que escribo esto, la primera vez no quedo guardado.. primero, me llamo Adrián tengo 32 años soy de Chile, yo no tengo esta enfermedad pero mi madre Hilda si la tiene, quiero pedir públicamente disculpas porque he sido de aquellas personas que la he criticado, ha sido incomprensivo que le dice que es mental etc..Ella me ha enviado este blog lo tomo como un llamado para que la comprenda y no critique o que piense que es cuento...Realmente después de leer este artículo me siento una porquería de hijo, no voy a compadecer a mi madre sino a comprenderla y ayudarla, ella hasta el día de hoy me sigue ayudando, tengo un proyecto de negocio de sushi y ella trabaja conmigo ayudándome para que lo saque adelante a pesar de sus dolores y todo está ahí, me siento orgulloso de mi madre aún con esta mierda de enfermedad me apoya y siento que yo a ella no la he apoyado y/o ayudado ni siquiera comprender su realidad, justamente pensando que es más mental que físico que es porque no es positiva, pero realmente después de leer toda la carta y los comentarios debe ser realmente un martirio el día a día vivir de esa forma.. peor aún que no hay tratamientos, creo que lo mejor es poder comprenderla, apoyarla y ayudarle, te amo madre y disculpa, no volverá a pasar, te amo y gracias por ser mi madre y por todo

Francisco Javier Roman Chacon dijo...

Perezoso, vago,ridículo son palabras cotianas que hace muuuucho que decidí no discutir, como te entiendo compañera un abrazo muy fuerte

Katherine dijo...

mi nombre es Katherine soy de Chile tengo 37 años, llevo mas de un año con esta enfermedad, la cual es terrible, los dolores muchas veces son insoportables, uno quiere hacer una vida normal y no puede, es imposible. Aunque lo que les cuento no es muy alentador, de igual manera
Quiero darles mucho animo a todos los que padecemos esta enfermedad
y los invito a tener fe y agradecer a Dios que esta enfermedad no nos mata, al contrario nos da la oportunidad de vivir mas intensamente, recordando que somos humanos. Que Dios los bendiga, no estan solos.

Teresa Guadamuz Arias dijo...

TENGO DIAS SINTIENDO MUY MAL
UN DOCTOR ME DIJO QUE QUE TENGO ESTE PADECIMIENTO PORQUE UN DIA ME DUELE UNA COSA LUEGO OTRA Y SIEMPRE ME SIENTO CANSADA
ALGUNAS PERSONAS CREEN QUE UNO SE INVENTA ENFERMEDADES PARA LLAMAR LA ATENCION
RUEGO A DIOS POR TODAS LAS PERSONAS QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD

Anónimo dijo...

Estoy de acuerdo que persona quisiera sufrir tanto con dolores si fuera por la mente no existiria la fibromialgia estando en excelente estafo de animo con pensamientos positivos de pronto se nos presenta dolor que no podemos controlar con la mente muchas veces ni con medicamentos. Un saludo fraterno a tod@s quienes padecemos fibromialgia somos personas guerreras que seguimos adelante a pesar de nuestra situación. BENDICIONES

sandra rodriguez dijo...

Betty: como podes decir que es una enfermedad de la mente y que se cura. O entiendes mal o estas informandote en fuentes que no son confiables.

Anónimo dijo...

Lo has comprendido a La perfección. Y si, ayudala, comprendela, no sabes lo importante que es eso.Ella debe hacer un doble esfuerzo para poder trabajar y ayudarte a ti.El dolor es constante, te lo aseguró.