miércoles

INFORMACIÓN IMPORTANTE

Colegas de SFC, FM y SQM:

Nos acaba de llegar una información MUY PREOCUPANTE de una persona relacionada con el Hospital Clínic de Barcelona y con el Departament de Salut de Cataluña.

Esta información es fiel reflejo de la dinámica en política sanitaria que vivimos día a día, no sólo en Cataluña, sino en el país entero, con el agravante de que está deteriorándose a pesar de nuestras reivindicaciones, solicitudes, gestiones, acuerdos políticos y lo que es peor, a pesar de toda la documentación y evidencia científica que tienen los responsables de salud encima de la mesa. Seguimos siendo enfermos políticamente incorrectos y nos quieren seguir ninguneando, ahora más que nunca.

En Cataluña, no sólo no están cumpliendo la Resolución 203\VIII votada por unanimidad el 21 de mayo del 2009 para asegurar servicios sanitarios mínimos para el SFC y la FM , sino que estamos perdiendo los pocos derechos que habíamos ganado. En el resto del territorio nacional el panorama es aún más desolador.

Con el fin de facilitar el trabajo, a continuación os adjuntamos un escrito para que cada una/o de nosotras/os lo dirijamos a las direcciones adjuntas, así como a la Ministra de Sanidad y a los máximos responsables de salud de cada comunidad autónoma. No obstante, si lo consideráis conveniente, podéis optar por enviar mensajes personalizados.

Rogamos reenviéis este documento a todas las asociaciones de enfermos que conozcáis, a vuestra libreta de direcciones, amigos y simpatizantes, así como a todas aquellas personas que puedan ayudar en su difusión a través de webs y blogs, que tengan acceso a Faccebock u otros medios de difusión.

Aprovechamos esta ocasión para proponeros que para este próximo 12 de mayo 2009 suscribamos todas las asociaciones de FM, SFC Y SSQM públicamente un manifiesto a nivel nacional dirigido a la Ministra de Sanidad y a los máximos responsables de sanidad y bienestar social de cada comunidad autónoma. Os adjuntamos el texto, quedando abiertos a propuestas y modificaciones.

Todas/os juntas/os conseguiremos por fin el trato justo y digno que nos merecemos.

Un abrazo,

Francisca Gutiérrez Clara Valverde

Presidenta ASQUIFYDE Presidenta LIGA SFC

ESCRITO PARA DIRIGIR A LA MINISTRA DE SANIDAD,

RESPONSABLES DE SANIDAD DE LAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS, Y EN CATALUÑA A:

oiac@msps.es

consellera.salut@ gencat.cat
mlpuente@catsalut. cat
jargimon@catsalut. cat
caterina.mieras@ parlament. cat
belen.pajares@ parlament. cat
francesc.sancho@ parlament. cat
uriel.bertran@ parlament. cat
lluis.postigo@ parlament. cat

Desde este enlace podéis acceder a todas las comunidades:

http://www.mpr. es/Enlaces/ Enlaces_Administ raciones+ Autonomicas. htm

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Distinguido/ a Sr/a:

Hemos sabido de los cambios que se están realizando en la sanidad pública catalana en relación con los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, que no dejan de reflejar la situación caótica a nivel nacional que padecemos los afectados.

Política actual en el Hospital Clínic de Barcelona:

1) Se ha interrumpido la programación de visitas nuevas y concertadas en la unidad pública de SFC del Hospital Clínic de Barcelona.

2) Se plantean coger sólo los pacientes de la zona (BCN esquerre) y derivar los demás a no se sabe qué unidad de su zona.

3) El Hospital Clínic ha recibido una orden de “fusión” de las unidades de FM-SFC.

4) No quieren que los médicos de SFC del Hospital Clínic valoren los aspectos de invalidez laboral de los pacientes.

5) No quieren integrar la asistencia del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple con el SFC y la FM. Han cerrado la Unidad de SSQM de Bellvitge sin avisar y han derivado 250 pacientes “de golpe” al Clínic que tiene una lista de espera muy larga para atender a los pacientes de SSQM.

6) Las consultas como Unidad Altamente Especializada que se realicen desde otras unidades de SFC no serán en presencia del paciente, sino como segundas opiniones “a distancia”.

7) El Servicio Catalán de Salud ha paralizado todos los programas de difusión y formación en SFC a Medicina Primaria y Especializada. Por supuesto, no existen programas de difusión y formación en SSQM.

8) Han aparecido informaciones científicas sobre SFC que no son ciertas ni traducen el estado científico del conocimiento en el SFC (están intentando darle un origen psicógeno al SFC)

Estas actuaciones, nos llevan a pensar que la situación de los enfermos que padecemos uno o más de estos síndromes, está siendo GRAVEMENTE PERJUDICADA.

Podemos también extraer algunas conclusiones de los puntos anteriores:

1...- La unidad de SFC y la unidad de SSQM del Hospital Clínico de Barcelona están saturadas y sospechamos que llamadas a desaparecer.

2.- Se pretende ir reduciendo el número de pacientes que hasta ahora se estaban atendiendo en el Hospital Clínico desde cualquier zona del país, dejando sin atención sanitaria especializada a los enfermos de SFC que no correspondan a la zona de BCN-Esquerre, lo cual es una auténtica barbaridad mientras no se creen otras unidades especializadas en el resto del país. Es un gran paso hacia atrás. Las demás derivaciones son un misterio, ya que no sabemos de muchas más unidades especializadas.

3.- Quieren integrar en un mismo servicio a los pacientes de FM y SFC, cuando la fibromialgia, siguiendo el consenso científico está siendo atendida por reumatólogos y el SFC por internistas. Pensamos que existe un intento político, contra todas las evidencias científicas, de reconvertir al enfermo de SFC en un enfermo de FM. En cuanto al enfermo de SSQM, ni se le nombra. Sospechamos que en este caso el futuro es aún más oscuro, ya que se niega incluso a reconocer oficialmente por parte de la Seguridad Social este último síndrome.

4.- La unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic y la Unidad de Toxicología, son centros de referencia con autoridad suficiente para emitir diagnósticos clínicos y realizar informes donde se valore la capacidad laboral de los pacientes. Esta desautorizació n significa volver a una situación de indefensión jurídica, ya que los enfermos que consiguen llegar ahí, no podrán disponer de los informes elaborados por esta unidad que pertenece a la sanidad pública y que además está reconocida como centro de referencia. Si el Hospital Clínic no puede realizar una evaluación que ayude a un juez a tomar la decisión correcta sobre conceder o no una invalidez… ¿quién lo hará? ¿los tribunales médicos de la seguridad social que es sobradamente sabido que desconocen estas patologías y ningunean a los pacientes? ¿los médicos forenses de los tribunales que actúan en el mismo sentido?

Sabemos de una unidad de FM de la comunidad valenciana, donde no se diagnostica ni el SFC ni el SSQM. Algunos pacientes de ese centro vienen refiriendo dificultad para obtener informes médicos ajustados a la realidad. Si esto está pasando en un centro de referencia de FM ¿qué futuro nos está esperando a las personas afectadas?

5) Quieren segregar al SSQM de la FM y del SFC. Pensamos que para convertirlo únicamente en una enfermedad de origen laboral. Todos sabemos que esto NO ES CIERTO por las siguientes razones:

1º.- Las tres enfermedades tienen un tronco y síntomas comunes.

2º.- En muchos pacientes dos o tres de estos síndromes se superponen.

3º.- El SSQM no es sólo de origen laboral, si no que es también una enfermedad de origen común debido a las exposiciones bajas a tóxicos químicos existentes en nuestro entorno medioambiental.

4º.- No se realizan suficientes diagnósticos diferenciales en los enfermos que padecen FM de SFC ni de SSQM, cuando en la realidad nos estamos encontrando que aumentan exponencialmente los casos de pacientes en los que coinciden las tres patologías. Esta práctica clínica debe realizarse por especialistas en la materia y por lo tanto deben coexistir en todos los centros donde se atiendan enfermos de FM como unidades especializadas. Sin embargo, insisten en diseccionar dos de los tres síndromes, la FM y el SFC, al tercero, el SSQM, sencillamente lo hacen desaparecer.

6) Estamos reivindicando una atención médica más humanizada y más especializada para la atención sanitaria en general. En contra de la petición de los que pagamos esta sanidad pública, se atreven a plantear la posibilidad de realizar segundos diagnósticos a distancia, sin la presencia del paciente. Creemos que el aprovechamiento de las nuevas tecnologías no deben privar a los pacientes de una atención personalizada, precisamente cuando se trata de ratificar una enfermedad crónica de difícil pronóstico y básicamente de diagnóstico clínico.

7) La comunidad científica internacional, e incluso el propio Parlamento Europeo, están denunciando la necesidad de seguir investigando, además de ir formando e informando sobre las enfermedades emergentes como la FM , el SFC y el SSQM a los profesionales de la salud. Sin embargo, desde el Servicio Catalán de Salud, que es supuestamente la avanzadilla de este país en estos temas, deciden sencillamente PARALIZAR LA DIFUSIÓN Y LA FORMACIÓN EN SFC en ATENCIÓN PRIMARIA y en ATENCIÓN ESPECIALIZADA. Nuevamente, al SSQM sencillamente ni se nombra, como si con ello la patología fuese a desaparecer.

8) Cada vez son más numerosas las publicaciones con evidencias científicas que demuestran que la FM, el SFC y el SSQM NO TIENEN ORIGEN PSICÓGENO. Pero esta realidad de los hechos no interesa en absoluto a los profesionales de la salud que nos atienden, que parecen más políticos que desean proteger su status que médicos que deben preservar la salud de los ciudadanos.

De todas estas informaciones que hemos recibido, se puede deducir que se rentabiliza mucho mejor todo el colectivo si:

1) Se “fusiona” el FM con el SFC

2) Se niega el SSQM

Esta situación es muy grave porque por un lado supone negar la evidencia, y por otro que los pacientes no reciban los tratamientos adecuados, lo cual en algunos casos, como en los pacientes que padecen también SSQM, viene incluso a agravar la patología.

Lo bien cierto, es que de esta forma creemos que se está intentando evitar conceder invalideces a personas que sobreviven como pueden. ¿Quiere eso decir que con estas decisiones conseguirán que las personas sigan trabajando? ¡NO! Quiere decir que muchas personas dejarán de trabajar porque la evolución de la enfermedad no se lo permitirá, agotarán todas las i.l.t. posibles hasta que pierdan el puesto de trabajo. A continuación agotarán el subsidio de desempleo, si es que les corresponde, hasta que pasen a engrosar las filas de ciudadanos que viven en condiciones económicas muy precarias, subsistiendo, cuando las consiguen, míseras pensiones no contributivas.

Lo grave de este asunto, es…, si esto está sucediendo en un lugar como Cataluña, lugar de referencia para el resto del Estado Español… ¿qué va a pasar con el resto de las comunidades?

Les rogamos tomen las medidas urgentes para que volvamos a recuperar lo poco conseguido hasta ahora, y se restablezca la normalidad en el Hospital Clínic y en el Hospital de Bellvitge de Barcelona.

Por otro lado, rogamos actúen urgentemente para hacer cumplir los pactos políticos existentes en Cataluña que hasta ahora se han incumplido y que se hagan extensivos al resto del territorio nacional con el fin de no caer en agravios comparativos.

Además, consideramos que es de máxima prioridad reconocer el SSQM como enfermedad ambiental dentro del marco de la Seguridad Social , debiendo realizarse a todas las personas diagnosticadas de FM y/o de SFC un diagnóstico diferencial de esta tercera patología. Esto abarataría costos dentro del sistema sanitario público y permitiría aplicar las terapias realmente adecuadas a todos los pacientes.

Quedamos a la espera de sus noticias.

Cordialmente le saluda,




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