miércoles

Artículo de Víctor Claudín


No dejéis de leer este artículo de Víctor Claudín, periodista y coautor del libro Fibromialgia, la verdad desnuda. Su mujer sufre FM y Fatiga Crónica, su testimonio no tiene desperdicio. Os lo transcribo más abajo para facilitar su lectura.



“¿Nadie va a hacer nada para paliar este dolor que comparten muchos cientos de miles de personas en este país?”

Veo a mi mujer cómo, echada en el sofá o sentada en la mesa, de repente se calla, y en silencio respira hondo mientras se empapa de sudor; yo sé que le ha vuelto a dar un latigazo. En ocasiones resulta complicado hablar con ella porque no puede atender dos cosas a la vez, porque tiene que terminar con un razonamiento para centrarse en otro. Ella apenas puede salir de casa. Ir en un coche para ella se ha convertido en un verdadero martirio, incluso andando tiene aprietos, por esos vértigos extraños y poderosos que experimenta. Cuando duerme también la veo sufrir, se retuerce de dolor, me despierta quejándose, o llorando, eso cuando consigue conciliar el sueño, que jamás es reparador del todo. Sufre igualmente porque ya no puede atender a su familia y la casa como antes, tiene un rato al día, más o menos largo según las temporadas, en que consigue desarrollar una actividad aceptable. Le angustia la posibilidad de regresar a su trabajo como productora de televisión, cuando le encantaba. Pero desde que este veneno le ha inundado, se siente absolutamente incapaz de responsabilizarse de algo, un par de encargos caseros le agobian. Mi mujer y yo hace unos cuantos meses que no hacemos el amor, y desde hace tres o cuatro años las pausas entre una entrega y otra se han ido distanciando progresivamente en el tiempo, porque su dolor permanente y su agotamiento, incluso antes de cualquier actividad, se ha interpuesto entre nosotros como un muro ya prácticamente infranqueable. Apenas puedo acariciarla, porque le duele, como le duelen los abrazos. Y ¿que más? Tantos y tantos detalles: ya no tiene fuerza en las manos, además del dolor de un túnel del carpo muy intenso en ambas manos, y se le caen las cosas; se va tropezando con los muebles, en las rodillas tiene condropatía rotuliana. En las temporadas más duras la tengo que llevar de la cama al sofá y viceversa, ayudándola a incorporase porque no tiene fuerzas ni para eso. Por supuesto no nos acompaña al cine a nuestro hijo y a mí desde hace años, porque si lo hace tiene que salir fuera de la sala cinco o seis veces, ya que le cuesta un infierno mantener una postura durante un poco de tiempo. Hay días que llora, que su estado depresivo se agudiza y asegura, de verdad, que si no se quita la vida es por su familia, por su hijo, que ante la perspectiva que tiene, es preferible, etc. Ella sólo pide ya un par de días sin dolor, porfa... o uno”, pero una pausa que le permita recordar lo que era no tener dolor.
Porque ya son nueve larguísimos años así. Sin embargo, ha pasado por tres tribunales médicos de la Seguridad Social y los tres le han dado el alta, y hemos perdido los recursos presentados (estamos a la espera de que se resuelva el tercero), dicen que porque los médicos no establecen tablas específicas para la valoración de la incapacidad. Y dos juicios perdidos con la Seguridad Social, y mientras esperamos la sentencia al recurso del segundo, ya hemos iniciado los trámites para un tercer juicio. Y el actual médico de cabecera lo que sabe de fibromialgia lo ha aprendido desde que la conoce, como todos los demás, y cuando Marta va a los distintos especialistas, recorrido que no termina nunca, se encuentra aún con alguno que la sigue tratando con un desprecio que le suena demasiado. Porque muchos piensan “aquí tengo otra vaga, otra loca de ésas, a mi me va a venir ésta, como si yo no supiera que la fibromialgia no existe”. Y la ayuda psicológica no le sirve de nada. Ha perdido muchos amigos, incluso los más próximos, porque no los llama, porque a veces no está en condiciones de verlos si son ellos los que se acuerdan de alguien con quien apenas se puede compartir un rato de charla... y las relaciones se terminan rompiendo si no se cuidan, y ella no las puede cuidar. Y hasta la familia, sus seres más cercanos, yo mismo, nos comportamos en ocasiones olvidándonos de que es una enferma sometida a un dolor y una fatiga crónicos, permanentes. “¿Nadie va a hacer nada para paliar todo este dolor que comparten muchos cientos de miles de personas en este país, sobretodo mujeres?”


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3 comentarios:

mome dijo...

Hola a
Anna, el otro día conteste a este post, pero hoy he vuelto a entrar, y no se quedó nada escrito,
bien pues cuanta razón tiene , es muy triste, que sea una cosa, la cual no se puede demostrar, y sobre todo lo más difícil, de todo para mí es el alejamiento de todos aquellos, y aquellas personas que en su día decían ser amigos nuestros, " en realidad, de estos hay pocos"....
comprendo que las relaciones sean difíciles de llevar a cabo, ya que es por el miedo de ambos, a el maldito dolor,!!!!

Y para no extenderme, por que me enrollo mucho, decir de todas aquellas instituciones legales, de las cuales, tenemos derecho a percibir una invalidez,incapacidad temporal, o similar.....( mi opinión personal, es que dejan mucho que desear, ya que la mayoría de las veces, te dicen la palabra típica, cuento..., quejica y lo más bajo de todo la palabra VAGO,, pero
ya me gustaría que de una vez por todas, tuviésemos un medidor, para que ellos se diesen cuenta, de que es el dolor, o la fatiga crónica, o la fibromialgia, la verdad es que vivimos, en un mundo, en el que las personas, solo son números, y se han perdido todos los valores humanos.....

Te felicito, por poner este artículo, y estoy segura, que personas, como Victor, hay muchos, pero lo más infame es que de los que no son como él, hay millones. Molts petons.

Anna dijo...

Montse, tienes toda la razón en lo que dices. Es una pena que nos encontremos tan indefensos en una situación que ya de por si es malísima.
Muchos besitos.

luz angela masmela dijo...

buenas tardes: Soy Luz Ángela, tengo 32 años y soy ciega de nacimiento. Los síntomas de la fibromialgia, los conozco talvez en la misma época que supe del Pato Donal y de Caperucita Roja. También pasé por múltiples humillaciones, y por la ridiculización de mis propios padres, profesores y lo más triste aún, de mi propia tiflóloga quien afirmaba, que lo que buscaba era llamar la atención y escudarme en mi discapacidad visual. Mi rehabilitación por tanto, fue una entera tortura. Hasta hace tres años me diagnosticaron y dije que pelearía con dientes y uñas por mi dignidad. mi Reumatólogo de antemano, sabe que nunca le voy a aceptar que me dé de alta o de baja"!. Tengo endometriosis, lo que hace que a veces por no decir que los quince días de cada mes, el útero se me inflame junto con el colon y quede rara. Lo que les quiero decir, es que no he dejado mis actividades y hay una convención internacional que nos ampara. nosotros y nosottras, somos personas con discapacidad y quieran o no, deben hacernos o debemos hacernos valer como ciudadanos ante todo. siempre he manifestado mi interés de prestarles mi asesoría y acompañamiento en el respeto y dignificación de las personas con fibromialgia. Por ahora también les cuento, que me he ayudado con unos productos excelentes, que están por encima de todo lo que nuestras abuelitas y vecinos nos recomiendan. No digo que mi vida sea perfecta, pero con Dios nos hemos encargado de mejorar mi calidad de vida. Les voy a dejar mi correo y cuenta skype, ustedes podrán hablar con migo, para hacer que estos pobrecitos Médicos se queden con la boca abierta y nos atiendan como debe ser. Un abrazo Luz Ángela. angeldeluzestelar@gmail.com, cuenta skype: malca.sther