sábado

Como duele fingir estar bien


Una vez acostumbrada a que el dolor vive contigo cada día, a cada hora, a cada minuto; una vez ya controlas que es lo que tienes que hacer al levantarte, cómo moverte, cómo sentarte, en definitiva como vivir con tu dolor, te llega otra lucha mucho más dura de llevar: la incomprensión laboral.

Intentas seguir con tu relación laboral de la mejor forma posible sin que se note que estás fatal y aún así y aunque consigas superar el dolor te encuentras aislada, controlada, incomprendida... ya no eres válida para trabajar a los ojos ajenos, aunque pases tus temporadas buenas de dolor, tienes que estar sana para poder trabajar.... una injusticia como otra cualquiera de esta sociedad.

Un consejo a los que me leéis y trabajáis fuera de casa como yo: Nunca digáis que estáis enfermos, nunca mencionéis la palabra fibromialgia.... inventaros cualquier otra enfermedad "temporal" al fin y al cabo no tenéis ninguna obligación de contarlo.

Haced como yo, fingir estar bien.... Como duele fingir estar bien!!!!

viernes

Incapacidad laboral

Pese a que el impacto funcional de la Fibromialgia es importante comparativamente con otras patologías, la inmensa mayoría de enfermos con Fibromialgia pueden mantener actividad laboral con adaptaciones, como por ejemplo, entrar más tarde a trabajar, disminuir el tiempo de jornada laboral, disminuir los días trabajados y/o pasar a ocupar puestos de menor agotamiento (físico o mental) o consumo energético. Mantener esta actividad mejora la autoestima y el pronóstico en el medio y largo plazo.
Se estima que entre un 20 y un 30 % de casos requeriría una incapacidad para su profesional habitual si se produjesen estas adaptaciones y que entre un 10 y un 17 % requerirá una incapacidad absoluta.

La evaluación del contexto y determinadas pruebas físicas como la Prueba de Esfuerzo (Carga Incremental) o el Test de Marcha de Seis minutos (Carga Constante), pueden ser relativamente útiles en la valoración de la capacidad funcional.

fuente: Institut Ferran de Reumatologia

Hoy me quedo con esta frase

Además de los dolores físicos las personas con Fibromialgia sufrimos de otros tipos de dolores: dolor emocional y psicológico que sobreviene como efecto de enfrentar cotidianamente temores, dudas, confusión, estrés, tristeza, culpa y variadas preocupaciones que la limitación física impone y daño moral por la falta de un trato digno y sensible. Con el paso del tiempo, separar el dolor somático del dolor emocional, puede llegar a ser imposible.


Llevo un tiempo dejando de lado mi blog, os pido disculpas, voy a intentar subsanarlo.

Hasta pronto

martes

¿Amas a alguien con Fibromialgia?

Texto de Norma I. Agrón (Inspirado en una carta de Bek Oberin)




Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante ? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.
No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una "cura" para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas. Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.
Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.

domingo

Catalunya da un primer paso

El Parlamento Catalán ha aprobado por unanimidad una propuesta de resolución que en su día ya fue pactada con los promotores de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) sobre la atención de estas dos enfermedades en la Sanidad pública catalana.
Según esta resolución, el Govern deberá crear en el plazo de un año ocho nuevas unidades hospitalarias especializadas en estas dolencias. Pero llegar hasta aquí no ha sido fácil y todos los bandos han tenido que ceder.
En un principio, los promotores de la iniciativa reclamaban que los enfermos de fatiga crónica y fibromialgia fueran diagnosticados en unidades médicas especializadas. Los grupos parlamentarios, sin embargo, apostaban por la atención primaria. Al final, se ha acordado que sean estos servicios los que realicen el diagnostico inicial a los enfermos que muestren síntomas de estas enfermedades, pero también ha quedado establecido que estos mismos enfermos tendrán derecho a ser dirigidos a un centro especializado si así lo desean.
Sin embargo, en el caso de los afectados graves, "serán derivados directamente" a las unidades hospitalarias especializadas. Este punto ha contentado especialmente a los promotores de la iniciativa, ya que siempre han mantenido que la primaria no está suficientemente preparada para diagnosticar este tipo de dolencias.
Pero, más allá de las ocho nuevas unidades, el documento aprobado ayer también establece que los enfermos sean atendidos en un plazo máximo de 90 días y que se organicen cursos de formación para el personal sanitario que trabaje en las unidades dedicadas exclusivamente a estas dolencias.

lunes

12 de Mayo, Dia Internacional de la Fibromialgia

Hoy, día internacional de la Fibromialgia es mi deseo que todas aquellas personas que sufrimos esta enfermedad nos encontremos al menos hoy en perfectas condiciones, sin dolor alguno.
Espero que algún día las instituciones de este país reconozcan por fin que somos personas humanas, que nos sentimos tan mal no sólo por el dolor que sufrimos sino por la indiferencia con que se nos trata.
Un beso desde aquí a todas aquellas personas que sufren como yo esta "invisible" enfermedad. un beso a tod@s.

martes

Despierta correctamente





DESPIERTA CORRECTAMENTE

Por muy contradictorio que pueda parecer es necesario relajarse todas las mañanas al levantarse.


La mayoría de la gente se levanta de una manera incorrecta y eso puede afectar el resto del día muy negativamente. Así que aquí tienes una de las formas adecuadas para comenzar el día con buen pie:


Al despertarse por las mañanas no se debe abrir los ojos a medias ni estar en demasiada oscuridad. Más bien deben abrirse veloces y a ser posible hacia un póster, cuadro o ventana con algo bello.


Una vez abiertos los ojos y situándonos boca arriba si no lo estábamos, estiraremos las piernas todo lo que podamos hacia la dirección a la que apuntan. Cuando consideres que ya te has estirado lo suficiente y que las piernas están más relajadas pasa al paso siguiente. Después siéntate en la cama y estira los brazos como hiciste con las piernas, pero dirígelos hacia arriba.


A continuación bosteza y si te lo pide el cuerpo frótate los ojos. Cuando consideres que has terminado el paso anterior levántate y junta las piernas. Ahora vas a realizar rotaciones de rodillas en la dirección de las agujas del reloj al principio y al contrario al final en igual proporción. Después arquea la espalda y sitúa durante un rato las manos en los riñones. Así ya estarás listo para comenzar el día de una manera despierta y más optimista.

lunes

Controla la respiración


CONTROLANDO LA RESPIRACION

La respiración es muy importante para el bienestar interior, además un correcto flujo asegura una meditación bien hecha.

Practica la siguiente pauta hasta conseguir que tu respiración profunda sea fácil y casi automática.
Esto es lo que debes hacer:
Comienza por inspirar en respiración completa contando mentalmente 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 .
Después contén la respiración contando 1, 2, 3, 4 .
Y por último espira contando mentalmente 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8.

Repite el proceso hasta que seas capaz de realizarlo con naturalidad.
Cuando seas capaz de dominar el paso anterior, volverás a concentrarte esta vez realizando el siguiente ciclo respiratorio:

Inspiras contando mentalmente 1, 2, 3, 4.
Contienes la respiración contando 1, 2, 3, 4.
Y espiras contando 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 .
Notarás que ahora tienes que aspirar más profundo para luego ir soltando el aire necesario para llegar hasta el 8.
Practica hasta que lo domines.
Cuando hayas dominado el anterior paso seguirás al siguiente: inspiras profundamente contando 1, 2, 3, 4.
Mantienes la respiración contando mentalmente 1, 2, 3, 4.
Y espiras contando 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16.
Repite el proceso hasta que lo domines.

Ahora cuando hayas dominado el paso anterior, llegamos por fin al resultado final que deberás controlar perfectamente y que podrás utilizar siempre que quieras para relajarte, para visualizar, para meditar, ...

El proceso es el siguiente: aspiras contando mentalmente 1, 2, 3, 4.
Contienes la respiración contando mentalmente 1, 2, 3, 4.
Y espiras contando mentalmente 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16,
17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32.

Mientras estés aprendiendo los pasos 1, 2, y 3 tómalo con calma repítelos varias veces hasta que sientas que los controlas, pero si observas que te mareas o que te encuentras mal, déjalo hasta después de ocho horas.

Ten en cuenta que vas a oxigenar mucho el cerebro y como no estás acostumbrado te puedes marear.

Aprender a respirar bien


Aparte del tratamiento contra el dolor con la menor medicación posible, acompañado de un ejercicio gradual mínimo y de una mejora del sueño, es muy importante aprender a respirar bien.

APRENDIENDO A RESPIRAR

Generalmente el ser humano respira solo lo necesario para subsistir sin darse cuenta de que en la respiración se oculta una increíble fuerza vital que nos ayudaría a revitalizar nuestro cuerpo, avanzar más rápido, crecer con más facilidad, traernos un bienestar, etc. Y ni que decir tiene que incluso nos evitaría muchas de las enfermedades a las que estamos acostumbrados a sufrir.
Por ello hay que aprender a respirar con nuestros tres puntos principales: el abdomen, el tórax y la clavícula.

Respiración abdominal: sitúa tus manos sobre tu parte abdominal e intenta inflar la barriga como si tuvieras una pelota mediante la inspiración. Después mediante la espiración desinfla esa pelota lentamente.

Respiración torácica: sitúa tus manos sobre tu tórax en el pecho y mientras inspiras comprueba que la zona pulmonar se ensancha y sale hacia afuera y que mientras espiras vuelve a su posición original.


Respiración clavicular: posa tus manos sobre la clavícula un poco por encima de tu pecho y observa como al inspirar esa zona se sube y al espirar se baja.

Una vez que te hayas familiarizado con cada tipo de respiración, intenta realizar en un ciclo completo de inspiración (abdominal-torácica-clavicular) y espiración (clavicular-torácica-abdominal) siete veces antes de levantarte de la cama y siete veces al acostarte, lo más lento y profundo que te sea posible sin sensación de ahogo. No fuerces si no puedes.

miércoles

Artículo de Víctor Claudín


No dejéis de leer este artículo de Víctor Claudín, periodista y coautor del libro Fibromialgia, la verdad desnuda. Su mujer sufre FM y Fatiga Crónica, su testimonio no tiene desperdicio. Os lo transcribo más abajo para facilitar su lectura.



“¿Nadie va a hacer nada para paliar este dolor que comparten muchos cientos de miles de personas en este país?”

Veo a mi mujer cómo, echada en el sofá o sentada en la mesa, de repente se calla, y en silencio respira hondo mientras se empapa de sudor; yo sé que le ha vuelto a dar un latigazo. En ocasiones resulta complicado hablar con ella porque no puede atender dos cosas a la vez, porque tiene que terminar con un razonamiento para centrarse en otro. Ella apenas puede salir de casa. Ir en un coche para ella se ha convertido en un verdadero martirio, incluso andando tiene aprietos, por esos vértigos extraños y poderosos que experimenta. Cuando duerme también la veo sufrir, se retuerce de dolor, me despierta quejándose, o llorando, eso cuando consigue conciliar el sueño, que jamás es reparador del todo. Sufre igualmente porque ya no puede atender a su familia y la casa como antes, tiene un rato al día, más o menos largo según las temporadas, en que consigue desarrollar una actividad aceptable. Le angustia la posibilidad de regresar a su trabajo como productora de televisión, cuando le encantaba. Pero desde que este veneno le ha inundado, se siente absolutamente incapaz de responsabilizarse de algo, un par de encargos caseros le agobian. Mi mujer y yo hace unos cuantos meses que no hacemos el amor, y desde hace tres o cuatro años las pausas entre una entrega y otra se han ido distanciando progresivamente en el tiempo, porque su dolor permanente y su agotamiento, incluso antes de cualquier actividad, se ha interpuesto entre nosotros como un muro ya prácticamente infranqueable. Apenas puedo acariciarla, porque le duele, como le duelen los abrazos. Y ¿que más? Tantos y tantos detalles: ya no tiene fuerza en las manos, además del dolor de un túnel del carpo muy intenso en ambas manos, y se le caen las cosas; se va tropezando con los muebles, en las rodillas tiene condropatía rotuliana. En las temporadas más duras la tengo que llevar de la cama al sofá y viceversa, ayudándola a incorporase porque no tiene fuerzas ni para eso. Por supuesto no nos acompaña al cine a nuestro hijo y a mí desde hace años, porque si lo hace tiene que salir fuera de la sala cinco o seis veces, ya que le cuesta un infierno mantener una postura durante un poco de tiempo. Hay días que llora, que su estado depresivo se agudiza y asegura, de verdad, que si no se quita la vida es por su familia, por su hijo, que ante la perspectiva que tiene, es preferible, etc. Ella sólo pide ya un par de días sin dolor, porfa... o uno”, pero una pausa que le permita recordar lo que era no tener dolor.
Porque ya son nueve larguísimos años así. Sin embargo, ha pasado por tres tribunales médicos de la Seguridad Social y los tres le han dado el alta, y hemos perdido los recursos presentados (estamos a la espera de que se resuelva el tercero), dicen que porque los médicos no establecen tablas específicas para la valoración de la incapacidad. Y dos juicios perdidos con la Seguridad Social, y mientras esperamos la sentencia al recurso del segundo, ya hemos iniciado los trámites para un tercer juicio. Y el actual médico de cabecera lo que sabe de fibromialgia lo ha aprendido desde que la conoce, como todos los demás, y cuando Marta va a los distintos especialistas, recorrido que no termina nunca, se encuentra aún con alguno que la sigue tratando con un desprecio que le suena demasiado. Porque muchos piensan “aquí tengo otra vaga, otra loca de ésas, a mi me va a venir ésta, como si yo no supiera que la fibromialgia no existe”. Y la ayuda psicológica no le sirve de nada. Ha perdido muchos amigos, incluso los más próximos, porque no los llama, porque a veces no está en condiciones de verlos si son ellos los que se acuerdan de alguien con quien apenas se puede compartir un rato de charla... y las relaciones se terminan rompiendo si no se cuidan, y ella no las puede cuidar. Y hasta la familia, sus seres más cercanos, yo mismo, nos comportamos en ocasiones olvidándonos de que es una enferma sometida a un dolor y una fatiga crónicos, permanentes. “¿Nadie va a hacer nada para paliar todo este dolor que comparten muchos cientos de miles de personas en este país, sobretodo mujeres?”


domingo

Premio Calidez




Acabo de recibir de una persona muy especial este "Premio Calidez", que se otorga a los blogueros, donde el calor, la amistad y la simpatía son las notas más dominantes.
A mi me lo ha entregado "Mome" http://mome-mome-cuina-mome-texas.blogspot.com/ una buena amiga, una mujer trabajadora, luchadora y optimista que siempre está cuando la necesitas... Mome.... un petonet.....
Es un premio que me gusta por lo que significa y por el nombre del premio, gracias Mome por pensar en mi, la persona que te lo ha entregado a ti también ha elegido a la persona idónea.

Una vez recibido debes mostrar quién te lo otorgó y darlo a otros cinco.
En esta ocasión permitidme que me salte las normas y no lo voy a otorgar a otros blogs, lo voy a otorgar a todas mis amigas del foro Salud, Bienestar y terapias alternativas, del post Fibromialgia:http://www.mundorecetas.com/recetas-de-cocina/recetas-postt83911.html, en especial a Mayka2, Beiramar, Wallu, Unique, Totón, Normita y a todas las demás, por supuesto, porque entre todas conseguimos darle un poco de guerra al okupilla..... y porque todas luchamos por lo mismo.
Gracias a tod@s.

sábado

Buenas noticias, empezamos bien...

Presentan una técnica de imagen para fibromialgia que permite ver el dolor

Edición Fibromialgia.nom.es 26-01-2008
Fuente EFE


El I Simposio de Avances en Técnicas de Imagen en Reumotología, celebrado hoy en Barcelona, ha presentado una aplicación de técnica de imagen de resonancia magnética funcional que permitirá a los especialistas ver el dolor de sus pacientes. La nueva aplicación de la técnica de imagen consiste en un nuevo 'sofware' aplicado a la resonancia magnética que se practica en el cerebro, han explicado a Efe portavoces del simposio.
Supondrá 'una revolución en enfermedades como la fibromialgia', en las que hasta ahora resultaba imposible demostrar el dolor, ya que con la aplicación de la nueva técnica de imagen a la resonancia, 'los reumatólogos podrán ver el dolor de sus pacientes', según las mismas fuentes. Esa técnica se está aplicando ya en algunos hospitales, entre ellos el Hospital del Mar de Barcelona, y se ha presentado hoy en un simposio al que han asistido unos doscientos reumatólogos y radiólogos de toda España.
El simposio está organizado por la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Sociedad Española de Radiología Músculo-Esquelética (SERME).

miércoles

Muchos libros, poca seriedad



Os comentaba en el post de abajo: Cuando vuelva a leer un artículo como el que os pondré mañana juro que me quedo en casa!!!

Pues si, ayer leí un artículo que me encolerizó más que el duro día que llevé.

Normalmente no suelo leer libros sobre esta enfermedad porque lejos de animarte te deprimen, sé que existen muchos libros en el mercado sobre FM escritos por médicos pero últimamente hay una fiebre de libros de experiencias propias y me encuentro con uno de Mª Angeles Mestre que acaba de publicar un libro "Hablemos de Fibromialgia. Yo la he ganado, tú también puedes" y para dar a conocer su libro escribe en la revista Psicologia este artículo: "La mente puede curar la enfermedad", es un artículo largo que no merece la pena ponerlo aqui, pero hay una frase que dice: "Con nuestros pensamientos hemos producido la enfermedad, y con la fuerza de nuestros pensamientos, que siempre son libres podemos liberarnos y conseguir la salud"





Mi mente está muy sana, libero mis problemas, llevo una vida lo más cómoda posible, trabajo y me muevo como el que más aún a pesar de mis dolores y leer que se ha curado gracias a la mente es como decir que todo el mundo puede curarse si se lo propone.




No dudo que hay gente que tras un tratamiento mejoran sus síntomas, pero según los expertos que son los únicos a los que hay que hacer caso, las personas que tienen fibromialgia es probable que sigan toda su vida teniendo una mayor susceptibilidad al dolor. Sin embargo la intensidad de su sintomatología, varía en el transcurso del tiempo, e incluso en el 30-40% de los casos disminuye, a veces llegando a ser casi imperceptible. Sin embargo, sobreesfuerzos físicos, cambios climáticos o estados de ansiedad pueden suponer una reagudización sintomática.


Esto no es curarse, es mejorar, que es muy distinto.


lunes

Hoy tengo un mal dia


Hoy es uno de esos días que me hubiera quedado en la cama toda la mañana. Ha sonado el despertador a las 7:40, tengo puestas 5 alarmas, a partir de esa hora cada 15 minutos, a las 8.30 seguía sin poderme levantar. Haciendo un esfuerzo extra como hacía tiempo que no me pasaba, me he puesto en pie, me he tomado un café con leche con un Iboprufeno y dejado pasar los minutos hasta verme con ánimo para entrar en la ducha. Es un día gris, hace frío y mi cuerpo se va preparando para asumir lo que hay fuera.

He dudado por un momento en quedarme en casa, no ir a trabajar, dormir, descansar, pero hay un yo dentro de mi que me impide doblegarme a la voluntad del okupa como yo le llamo a la FM

Al cabo de una hora estaba ya en la calle, he llamado a la oficina avisando que llegaría tarde. Antes de entrar me he parado en mi cafetería preferida y me he tomado un cortado, una ensaimada chiquitina, mi medicamento contra la FM, y he estado 15 minutos relajada, tomando este tiempo para mi antes de enfrentarme al duro lunes que no sabía que me esperaba. Antes de abandonar la cafetería me he fumado un cigarrillo, he respirado hondo antes de entrar. Eran ya las 10:15 de la mañana, una hora y cuarto de retraso sobre el horario establecido.

No cuento como ha sido este terrible día, sólo os diré que sólo he parado 25 minutos para comer y he salido a las 19.00 de la tarde.

He llegado a casa a las 20:00 y sin sentarme porque sino ya no me levanto, he dejado la cena y la comida de mañana ya preparada, incluso he planchado unas pocas prendas que necesitaba. Después de cenar ya no hay quien me levante del sofá. Son las 00:35 y sigo despierta sin poder pegar ojo.... ahora me tomaré un diazepan e intentaré dormir a ver si mañana tengo un mejor día.

Cuando vuelva a leer un artículo como el que os pondré mañana juro que me quedo en casa!!!



domingo

Libro FIBROMIALGIA, punto de encuentro

Andoni Penacho, autor del libro Fibromialgia, punto de encuentro, pone a disposición de todos los afectados la lectura de este capítulo que reproduzco aqui por su interés.

Capitulo 6: Nuestro entorno más próximo, dobles sufridores, lo que deberíais saber.


En casi todo texto, en casi toda bibliografía, en casi toda tertulia hablamos de varios colectivos afectados en FM, pero rara vez hacemos referencia a una parte clara y doblemente dañada, nuestro entorno próximo, nuestras parejas, hijos, familias y personas cercanas.

Me dirijo a ti, que rara vez lo hago, para decirte que eres el segundo gran castigado de esta injusta enfermedad. A ti que compartes mi techo, a ti que has ido viendo desaparecer mi sonrisa sin saber bien como ha sucedido. ¿Cómo ibas a saberlo? ¿Acaso lo sabía yo? Tengo muchas cosas que decirte, demasiadas y todas importantes, pero para dirigirme a ti de frente y buscando tu comprensión una vez más, me he asesorado de varios expertos en la enfermedad y entre todos hemos seleccionado las cosas que deberíais conocer para que vuestra vida a nuestro lado sea lo mas llevadera posible. Es primordial que se os ofrezca la misma información que a nosotros, y si fuera posible al mismo tiempo ¿Me acompañarás? Tanto pareja como familia debéis conocer sobre cómo vuestros comportamientos afectan al mío. Sé lo que piensas ahora mismo, y tienes toda la razón, yo también deberé escucharte más, escucharte activamente y tratar de pensar un poco más en plural que en singular, de como lo vengo haciendo últimamente. Tienes razón cuando a veces te preguntas ¿Quién piensa en ti? Quiero explicarte algo que necesito que sepas, que necesito que creas. El hecho de que precise mucho reposo no me ha convertido en un vago, antes colaboraba más en el hogar, ahora sencillamente me resulta imposible poder hacerlo en la intensidad que lo hacía.También puedo contarte ejemplos de actuaciones hacia nosotros que con una pequeña variación conseguirían el efecto beneficioso que sin duda tú estas buscando. Te plasmo un ejemplo. Tu mujer, plagada de dolores esta mañana, ha ido fuera de casa, transcurren los minutos y escuchas que ella está de regreso, sus manos están llenas de bolsas de la compra, ha traído mucho peso, puede que tú que sabes lo mal que se encuentra exclames “¡Tú estas loca! ¿Cómo se te ocurre hacer semejante cosa?”, cuando lo mas beneficioso para esa mujer agotada en ese momento sea escuchar de ti…..” está muy bien, pero ¿no hubiera sido mejor traerlo en varios viajes?” Tú habrás dicho lo mismo y la afectada se habrá sentido valorada y comprendida. A veces no os recompensamos en nada, y otras veces para recompensaros lo hacemos desmesuradamente. Deberemos deciros los factores sociales que nos influyen. La nuestra no es la única enfermedad de origen desconocido, hay muchas más y cuando se descubra su origen más pronto que tarde, eso no significará que deje de ser una enfermedad crónica, con lo cual, hoy por hoy deberemos adecuar nuestro canon de vida a convivir con este tipo de enfermedad incurable. Deberemos adquirir comportamientos que nos ayuden a afrontar esta nueva forma de vivir, en estas pautas estaréis muy presentes, a veces como sufridores, a veces como alentadores, pero quiero recordarte que verte a mi lado me ayuda y mucho, aunque a veces pienses que sólo guardo mis sonrisas para los demás, aunque pienses que ya no eres importante en mi vida, aunque a veces te cueste mucho reconocer a la persona que conociste hace años. Te equivocas, eres tan importante que sin ti este trago sería casi imposible de llevar.

Deberás conocer cual es el efecto en nuestras conductas de la incredulidad social. Vuestras reacciones, las de nuestra familia, son fundamentales para que yo, afectado, pueda manejar mejor mi enfermedad, y si bien cada caso es diferente, he de reconocerte que en nuestra población muchos de vosotros os adaptáis adecuadamente, a pesar del esfuerzo que esto supone, y sois capaces junto a nosotros de buscar soluciones. Dependiendo de vuestra actuación podrá mejorar o empeorar en parte el curso de mi enfermedad.
Muchas veces ni yo sé lo que me pasa, no refiero bien mi malestar. Afortunadamente se va sabiendo más de este mal y eso nos da a ambos, a ti y a mí, ciertas ventajas de afrontamiento. Ahora que conocemos más de mi enfermedad deberé explicarte que habrá que hacer algún cambio en mi vida, por lo tanto también en la tuya. Eso hará que podamos afrontar de hoy en adelante con más oportunidades de éxito, esto de padecer fibromialgia. Cuanto antes afrontemos estos cambios menos nos desgastaremos. Sabes de sobra que no es contagiosa pero tú también la padeces.

Siempre la familia es el mejor sistema de apoyo que necesitamos los aquejados de una enfermedad, de cualquier enfermedad crónica. Los enfermos que disponemos de un sistema de apoyo familiar efectivo vamos a soportar mejor los problemas y contratiempos de la misma. La mayoría de nuestras familias tenéis dificultades para hablar de las emociones que os produce nuestro mal. Es fácil entender que os sintáis preocupados, deprimidos, agobiados y…por qué no, enfadados e impotentes por la situación. Deberemos prestar atención a la posibilidad de la aparición en vosotros del síndrome del agotamiento familiar, lo podremos detectar por irritabilidad, pérdida de energía y una baja autoestima en vosotros mismos.
Muchos de los miedos que tenemos los afectados de Fm son compartidos por las personas que viven con nosotros, por ejemplo, el miedo a que no haya curación, el miedo al futuro, al declive económico……Muchas veces la ansiedad o depresión que está en nosotros, enfermos crónicos, también se da en vosotros, nuestras parejas, lo cual no quiere decir que la causa siempre sea el convivir con un fibromiálgico.

Esta inseguridad básica sobre el futuro, esa sensación de tener un invitado siempre que es el dolor, influye mucho en vosotros. Hay que deciros que entendáis que estáis viviendo con unas personas que conviven con el dolor, que empaticéis, y esto no es nada fácil, ya que es factible identificarse en situaciones de urgencia o puntuales, pero en el día a día es muy difícil conectar con una persona que se levanta ya dolorida o de mal humor sin que exista una razón externa que lo justifique. También es difícil que se cohabite con la ansiedad, y algunas veces con la ira que tenemos, estas son dos sensaciones casi siempre presentes en un enfermo de Fm, y también las mas difíciles de entender, sobre todo la ira. Habría que deciros que no va dirigida a vosotros, que no personalicéis, muy fácil de decir, muy difícil de saber llevar. Tendríais que permitirla sabiendo que no va dirigida a vosotros y que es el fruto de una situación personal muy difícil. Una vez que la persona afectada se haya explayado se podrá dialogar, sabiendo que estos sentimientos vienen generalmente debidos a la frustración pura y dura. Este punto de la ira, será probablemente el punto más difícil de llevar con uno de nosotros. Esto sucede en toda enfermedad crónica, que hace que varíe la persona afectada, su pareja y su entorno familiar.

¿Cosas que podríamos hacer los afectados? Deberíamos tratar de ser menos dependientes de vosotros. Muchos enfermos a raíz de nuestro mal nos sentimos necesitados de nuestra pareja, para todo, ocio, trabajo, hijos, relaciones amistosas…. Sería recomendable que no se fomentasen las relaciones de dependencia, es decir el paciente de Fm tiene dolor pero no está incapacitado para pensar, para sentir, para casi nada, es decir, no habría que hacer por nosotros lo que nosotros podemos hacer, y quiero dejar bien claro que no estoy hablando de trabajos físicos. Tendéis mucho los no afectados a asumir el rol del cuidador, a aplastar todos los obstáculos para que nosotros sigamos andando y eso no es bueno para nuestra autoestima, aparte de que a mayor autonomía pierda mas apoyo necesitaré. Habría que tratar de mantener la mayor independencia posible dentro de la pareja. Pondré un ejemplo. La persona sana tiene un hobby (pasear por el monte) pero renuncia a el para pasar a dar paseos urbanos acompañado de su pareja. Al final ninguno de los dos acaba satisfecho con ello, uno por rebajar demasiado sus pretensiones, otro por no disfrutar y saber los sentimientos del otro. Con la renuncia del no afectado no se consigue nada o muy poco, a cambio el costo es elevadísimo. A causa de estos motivos, gran parte de las parejas de los afectados presentan depresión, han renunciado a muchísimas cosas, y fundamentalmente a las cosas que provocan placer, amigos, salidas, ocio, sexo,…. Todo esto hace que la relación de estas parejas esté basada y gire en torno al dolor es decir, al lado negativo, los aportes positivos son cada vez menos frecuentes. Debéis mantener en vuestras vidas parcelas que os produzcan placer, parcelas vuestras, así nos sentiremos mejor todos. Invertir en placer es al menos tan importante como invertir en deber. La persona sana ha de mantener su cuota de ocio. Si no es insatisfactorio para ambos.

En aspecto aparte, muchos afectados somos capaces de hacer un gran esfuerzo de poner buena cara en el aspecto laboral o en lo que es el sentido del deber (hijos, apariencia externa,….) pero lo que es placer lo minusvaloramos cada vez más. En toda relación de pareja hay que esforzarse, y en nuestro caso doblemente, esto puede suponer lo que muchos intuís ya, y es que el nivel de separaciones entre nuestras parejas es mucho mayor que entre parejas sanas.
Otro capítulo es que parece haber una convicción (errónea) de que la mujer utiliza el dolor para no hacer cosas que no le apetecen en ese momento, unido a la opinión medica de que la mujer no tiene nada físico que justifique los dolores que refiere, puede generar y genera problemas de pareja gravísimos. Si algunos de los compañeros de una afectada de Fm piensan que todo es ficticio, neurótico,…… y si a esto añadimos un médico escéptico ante nuestra enfermedad, nos encontraremos una situación muy difícil de llevar. Esta enfermedad claramente real, se aúna con muchos estereotipos sobre la mujer, fija las raíces en unos prejuicios sobre el género muy preocupantes. Es por ello que muchos piensan que es una invención de algunas mujeres. O sea, que se utiliza el dolor para conseguir algo (llamar la atención, evitar una situación, no hacer lo que uno no quiere….) ¿Problemas graves que sufren las afectadas? Uno, no se ve; dos, prejuicios sociales sobre el ser femenino. Es posible que si esta enfermedad afectara en un 90% a varones la sociedad actuaría de otra manera.
Otra complicación grande es la queja, la continua queja. Una de las cosas que peor lleváis nuestras parejas es la queja continua que os dedicamos ¿Qué hacer? La atención prestada refuerza siempre lo que se está haciendo. Lo deseable sería algo así como que, pudierais transmitirnos que nos estáis prestando atención a lo que decimos. Es evidente que no podéis librarnos de ellas ni siquiera aplacarlas. Escuchadnos, pero seguid tratándonos como personas no enfermas. Con una palabra de aliento, con un beso o una caricia puede ser suficiente; escuchar y aliviar el sufrimiento, atender al cariño solicitado, pero no ir a la “letra” de la queja.
Uno de los miedos mas repetidos en nuestro entorno, es el que a vosotros, personas sanas, pueda sucederos algo, que podáis enfermar. Algunos creéis que la situación tal como está ahora (con uno de los dos enfermo crónico) es soportable, pero si sucede algo en vosotros mismos ¿que sucederá? Os sentís muy responsables. Hay un desequilibrio fuerte, hay alguien sano y otro que no lo está. Habría que prevenir esta situación, fomentando la autonomía e independencia. Manteniendo nosotros los compromisos que podamos, ayudaremos a no descargar tanta “responsabilidad” en vosotros. A veces el dolor tiene algún beneficio colateral cuando evita que tengamos que hacer alguna labor que nos disgusta. Esta “ventaja” hace que se deterioren nuestras capacidades personales y no hace que mejoremos, es decir, no es recomendable y si utilizamos esta situación conscientemente en nuestro favor, se volverá en nuestra contra mas temprano que tarde. Quiero por último agradecerte que sigas a mi lado, decirte que con los cambios que introduzcamos en nuestras vidas podremos conseguir mayor calidad de vida ambos y también decirte que cada día hay más investigaciones abiertas en FM, soy optimista para el futuro y entre todos sacaremos esto adelante.

martes

Como mejorar los síntomas


Aunque no es una enfermedad grave, si es muy incapacitante por lo que es muy importante seguir unas pautas que a mi me funcionan muy bien:

Ante todo es muy importante la actitud personal. Hacer frente a esta enfermedad con la mayor positividad posible. No dejarse derrumbar ante un día malo, siempre hay otro un poco mejor.

Intentar hacer un ejercicio suave, andar, nadar... nada que requiera un gran esfuerzo.

Tomar la medicación que receta el reumatólogo puntualmente. Nadie mejor que él sabe lo que nos conviene.
Ante un dolor inesperado un analgésico ayuda a aliviar los dolores.

Unas sesiones habituales a buen fisioterapeuta o un osteópata como en mi caso, ayudan a reequilibrar el cuerpo, sobre todo hacerlo con regularidad, para mi ha sido y es fundamental estas sesiones.

Intentar no hacer más de lo que se puede. Evitar la carga de peso, los excesos de trabajo, el stress, las tareas domésticas de gran esfuerzo y mantener una hobby o cualquier cosa que nos haga mucha ilusión hacer, sobretodo distraer la mente.

Esta es una opinión personal mía, sacada de los consejos de mi reumatólogo que me están siendo de mucha utilidad y que pongo en práctica a diario.

sábado

¿Cómo me siento?




Después de describir lo que es esta enfermedad, me gustaría que todo el mundo se preguntara si realmente podría soportar cada dia de tu vida dolor, sea donde sea, leve, moderado o intenso, pero cada dia de tu vida. Me gustaría que cuando cojo el ascensor para subir a la primera planta, mis compañeros de trabajo no me miraran como un bicho raro, no oyera comentarios del tipo: "joder por un piso, venga a hacer ejercicio que te conviene....", que cuando estoy tumbada no estoy perezosa, estoy agotada... que cuando no corro por pillar el autobús no es por desidia, mis piernas no me responden..... Así que señor conductor del autobús, compañeros de trabajo, amigos míos, no me pidáis la luna: podéis besarme, podéis abrazarme, podéis mimarme.... yo normalmente es lo que doy. Así que desde este rincón un beso a todos los que habéis llegado hasta aquí. En especial a Beiramar, Mayka2, Malva, Wallu, Unique, Irene73, Musasa, Toton,...... y el resto de afectadas por el "Okupa"

¿Que és la fibromialgia?




Aunque todavía hay poco apoyo por parte de la administración y de muchos profesionales de la medicina, espero que muy pronto los enfermos de fibromialgia tengamos la máxima atención médica, el reconocimiento y la ayuda necesaria para conseguir la mejor calidad de vida que un ser humano merece.




La Fibromialgia (FM) significa dolor en los músculos, ligamentos y tendones o sea, en las partes fibrosas del cuerpo.La fibromialgia se caracteriza por la presencia de intenso dolor músculo esquelético generalizado y crónico, trastornos del sueño y fatiga que no mejora con el reposo y que no tiene nada que ver con el esfuerzo que se haya realizado.




El dolor y rigidez empeoran por la mañana y pueden doler más los músculos que se utilizan de forma repetitiva. A los enfermos de FM nos duele todo, los músculos doloridos, y una sensación de quemazón o fatiga muscular.Pueden surgir otros síntomas, tales como hormigueo en las extremidades, trastornos digestivos, trastornos cognitivos, ansiedad y depresión entre otros. Abatimiento general, como si nos hubiesen quitado la energía y una sensación de tener las piernas y los brazos metidos en bloques de cemento. A pesar de la gran cantidad de síntomas que padecemos el diagnóstico es clínico pues las pruebas analíticas y radiológicas a las que nos sometemos, en general no muestran alteraciones, con lo cual constituye en un aspecto muy frustrante para nosotras.Para ello es fundamental que exista un buen conocimiento de esta patología en todos los ámbitos que tienen relación con el paciente: médicos de atención primaria, especialistas, familiares, amigos, etc..., ya que el apoyo de todos y cada uno de ellos es fundamental para poder afrontar positivamente esta enfermedad. Hasta aquí un resumen de lo que es esta enfermedad.



Texto redactado en base a webs sobre fibromialgia